Primaire hersentumoren, zoals gliomen of meningeomen, ontstaan in of vlakbij de hersenen. Na operatie van zo’n tumor komen bij een aanzienlijk deel van de hersentumorpatiënten geheugen- en concentratieproblemen voor. Deze cognitieve problemen kunnen het dagelijks functioneren van deze patiënten beperken. Cognitieve revalidatie is een behandeling die gericht is op het verminderen van deze problemen.
Het cognitieve-revalidatieprogramma ReMind is gebaseerd op het eerder effectief gebleken cognitieve-revalidatieprogramma van onze onderzoeksgroep. Karin Gehring: “Het oorspronkelijke programma werd face-to-face bij deelnemers thuis gegeven. Dit was behoorlijk tijdsintensief . Toen het onderzoek stopte, was het niet meer haalbaar om het programma op die manier aan te bieden. Ondanks dat de vraag vraag vanuit patiënten nog steeds groot was”. Om de toegankelijkheid van het programma te vergroten besloten de onderzoekers, samen met een echtgenote van een hersentumorpatiënt, het programma om te zetten naar een iPad-app ReMind. Dit kon met behulp van financiering van Innovatiefonds Zorgverzekeraars en CZ Fonds.
DE APP REMIND
Binnen ReMind wordt gebruik gemaakt van twee methoden, namelijk compensatietraining en concentratietraining. Binnen het compensatiegedeelte wordt er psycho-educatie gegeven, om het inzicht in de cognitieve problemen te vergroten. Er worden tips gegeven om de concentratie, planningsvaardigheden en het geheugen te verbeteren. Er zijn opdrachten om met deze tips (strategieën) te oefenen in het dagelijks leven. De concentratietraining bevat oefeningen in de vorm van een spel (c-car) om langdurige, gerichte, afwisselende en verdeelde aandacht te trainen. Doordat de app zelfstandig thuis op een iPad doorlopen kan worden, kunnen patiënten hun eigen tempo aanhouden. De patiënten in het onderzoek besteden 2,5 maand gemiddeld 3 uur per week aan cognitieve revalidatie. Figuur 1 toont een screenshot van ReMind, het cognitieve-revalidatieprogramma dat je via de iPad kan volgen. Meer informatie over ReMind kunt u (binnenkort) vinden op de website www.remind-app.nl.
Figuur 1: screenshot ReMind
PILOT
Als onderdeel van het ZonMW TopZorgonderzoek naar de werkzaamheid van aanbieding van het programma via een app, voerde promovenda Sophie van der Linden eerst een haalbaarheidsstudie uit. Hierbij werd gekeken naar interesse, deelname en patiëntervaringen. Vijftien patiënten, die aan een laaggradig glioom of meningeoom geopereerd zijn, volgden 3 maanden na de operatie het cognitieve-revalidatieprogramma en deelden hun ervaringen. De haalbaarheidsstudie is succesvol afgerond en patiënten waren positief over ReMind. Enkele uitspraken van patiënten:
- “Leerzame en herkenbare informatie, ik heb inzicht gekregen in mijn problemen en het zorgde bij mij ook voor geruststelling.”
- “Fijn om te leren dat er ‘hulpmiddelen’ zijn waardoor ik beter kan functioneren.”
- “Met veel plezier heb ik de hertraining (het spel c-car) doorlopen.”
GERANDOMISEERD ONDERZOEK
Als vervolg hierop voert Sophie een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT) uit, met als doel: nagaan of cognitieve revalidatie bij hersentumorpatiënten 3 maanden na de operatie een positief effect heeft op cognitieve prestaties, psychisch welbevinden, vermoeidheid en dagelijks functioneren. Patiënten worden op basis van loting verdeeld in twee groepen: de interventiegroep en de controlegroep. Met neuropsychologische tests en vragenlijsten wordt gekeken naar het directe effect (scores meteen na afloop van de het programma) en naar langetermijneffecten (scores half jaar na afloop van het programma). De controlegroep krijgt na dit laatste meetmoment ook de mogelijkheid om het programma te volgen. Zie figuur 2 voor het onderzoeksdesign van de RCT.
Figuur 2. Onderzoeksdesign van de RCT
VPS = verpleegkundig spreekuur; NPS = Neuropsychologische Screening
Dit onderzoek loopt tot 1 juli 2019. Sophie van der Linden zal op dit onderzoek promoveren. De projectleiders zijn Geert-Jan Rutten (ETZ), Karin Gehring (ETZ/TiU) en Margriet Sitskoorn (TiU).
Dit project maakt onderdeel uit van Experiment Topzorg. ZonMw coördineert Experiment Topzorg.
Bekijk de projectpagina van ZonMW.