MS@Work studie

Wat zorgt ervoor dat de ene patiënt na het krijgen van de diagnose Multipele Sclerose blijft werken en de ander juist uitvalt? Ligt dit voornamelijk aan ziekte-specifieke factoren of spelen persoonlijke factoren en de werksituatie hierin een grote rol? Dit zijn vragen die we met de MS@Work studie proberen te beantwoorden.

Multipele Sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel, met een vaak onvoorspelbaar beloop. De diagnose wordt meestal gesteld bij (jong) volwassenen in de werkzame leeftijd. Uit internationaal onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de mensen met MS niet aan het werk blijft in de jaren na de diagnose. Het hebben van werk bevordert het gevoel deel te nemen aan de maatschappij en heeft mede daardoor een positieve invloed op de kwaliteit van leven.

Onderzoek

De komende jaren brengen Leo Visser (neuroloog), Karin van der Hiele (neuropsycholoog) en Dennis van Gorp (neuropsycholoog en promovendus) in kaart welke factoren van invloed zijn op arbeidsparticipatie bij mensen met MS. Zij doen dat aan de hand van vragen als:: welke factoren maken dat iemand met MS wel of niet aan het werk blijft? De symptomen van de ziekte zijn uiteraard van invloed, maar in welke mate? Verder spelen persoonlijke factoren en de werksituatie vermoedelijk een grote rol.

Werkwijze

In het kader van de MS@Work studie worden 120 gezonde controles en 350 MS patiënten, verspreid over zestien MS centra in Nederland, mét en zonder een betaalde baan gedurende een periode van drie jaar jaarlijks onderzocht. Het onderzoek richt zich daarbij op het lichamelijk en cognitief functioneren door middel van een neurologisch en neuropsychologisch onderzoek. Door middel van vragenlijsten worden gegevens verzameld over de werksituatie, het functioneren op het werk, persoonlijkheid, coping strategieën en stemming. Ook brengt het onderzoek de ‘waarde van werk’ in kaart. Dit gebeurt door te vragen hoe belangrijk de deelnemers kernaspecten van het werk vinden. Denk hierbij aan de mogelijkheid om kennis en vaardigheden te gebruiken en waardevolle contacten op te doen.

Doel

Het doel van de MS@Work studie is om na 3 jaar te ontdekken welke (mogelijk behandelbare) factoren tot verminderd werken of zelfs baanverlies leiden en welke factoren juist leiden tot behoud van werk. Zo hopen de onderzoekers een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van arbeidsparticipatie van mensen met MS. De studie loopt van 2015 tot2019 en wordt mede gefinancierd door het Nationaal MS Fonds en Teva Pharmaceuticals.

Uitkomsten

Negatieve werkervaringen en aanpassingen op het werk in relatie tot coping strategieën
Eén van de werk gerelateerde maten die mee worden genomen in de MS@Work studie zijn negatieve werkervaringen en aanpassingen op het werk. Er is gekeken naar hoe bepaalde coping strategieën, ofwel manieren van omgaan met bepaalde (stressvolle)situaties, gerelateerd zijn aan het hebben van negatieve werkervaringen en aanpassingen op het werk.
Onder negatieve werkervaringen wordt verstaan:

  • een vermindering in werkuren
  • verbale kritiek of berispingen voor fouten
  • het wegnemen van verantwoordelijkheden na onvoldoende functioneren
  • een disciplinaire maatregel na een fout of slecht presteren
  • verplichte extra ondersteuning of training door een fout
  • extra uren te moeten werken om je werk af te krijgen.

Aanpassingen op het werk werden onderverdeeld in zes categorieën; flexibele planning, fysieke aanpassingen op het werk, ondersteunende technologie, cognitieve hulpmiddelen, aanpassing van de werkplek en persoonlijke hulpmiddelen.

In de groep van 97 werkende MS Patiënten gaf 17% aan één of meer negatieve werkervaringen te hebben meegemaakt (met name het krijgen van verbale kritiek). 73% heeft één of meer aanpassingen op het werk doorgevoerd (met name het flexibel indelen van de werktijd en fysieke aanpassingen op het werk). De aanwezigheid van negatieve werkervaringen was onder andere gerelateerd aan het gebruik van emotiegerichte coping. MS patiënten die meer fysieke aanpassingen op het werk rapporteerden gebruikten eveneens meer emotiegerichte coping. Terwijl MS patiënten die meer gebruik maakten van een flexibele planning, een meer probleemgerichte coping stijl hanteerden. Dit bevestigt eerder gevonden relaties tussen betere werkuitkomsten en het gebruik van meer probleemgerichte coping, in tegenstelling tot het gebruik van emotiegerichte coping. Behandeling kan zich richten op het gebruik van adequate coping strategieën om daarmee de manier waarop werknemers met MS omgaan met hun ziekte aan te passen.

Narratieve studie naar motieven om te stoppen of doorgaan met werken

Als onderdeel van de MS@Work studie heeft Hanneke van der Meide (cultureel antropoloog en filosoof) in 2015 diepte interviews afgenomen bij 19 werkende MS patiënten en 8 MS patiënten die niet meer werken. De eerste inzichten kunnen worden weergegeven aan de hand van drie V’s; Verandering, Vertrouwen en Verantwoordelijkheid. Aan het werk blijven met MS vraagt om ruimte voor het betekenisproces na de diagnose MS, ruimte voor Verandering. Daarnaast is een voortdurende afstemming tussen de werknemer met MS en de werkomgeving in een sfeer van Vertrouwen nodig. Om aan het werk te blijven met MS, lijkt verdergaande Verantwoordelijkheid van de werkgever nodig in plaats van enkel het vervullen van de zorgplicht zoals die in de wet is vastgelegd. Daarnaast is het ook de Verantwoordelijkheid van de werknemer om te blijven werken aan zijn/haar MS en zich op momenten kwetsbaar op te stellen. U kunt hier meer over lezen op deze website: http://www.socialevraagstukken.nl/chronisch-zieke-krijgt-van-zijn-baas-weinig-begrip/.

Dennis van Gorp (MS fonds, Universiteit Leiden) zal op dit onderzoek promoveren. De projectleiders zijn: Leo Visser (ETZ) en Karin van de Hiele (Universiteit Leiden).

Dit project maakt onderdeel uit van Experiment Topzorg. ZonMw coördineert Experiment Topzorg.
Klik hier voor de projectpagina ZonMW.

Poster van het Nationaal MS Fonds gebruikt om mensen bewust te maken dat een ziekte zoals MS kan samengaan met het hebben van werk. Met dank aan het Nationaal MS Fonds.Poster van het Nationaal MS Fonds gebruikt om mensen bewust te maken dat een ziekte zoals MS kan samengaan met het hebben van werk. Met dank aan het Nationaal MS Fonds.