“Over ontlasting en stoma’s praten is nog steeds een groot taboe!”

Tina van Loon (31 jaar) is chirurg in opleiding in het ETZ. Sinds 2014 werkt ze samen met David Zimmerman en Daria Wasowicz (darmchirurgen) aan haar promotieonderzoek – het gaat over stoma’s en hoe de zorg rondom stomapatiënten kan worden verbeterd. Tina zag patiënten met stoma’s die hulp nodig hadden en beet zich vast in het onderwerp en werd zo het ‘Tilburgse stomameisje’. De verdediging van haar proefschrift vindt eind februari 2022 plaats.

Enige jaren geleden legden we in het ETZ nog regelmatig dunne darmstoma’s aan tijdens de behandeling voor mensen met endeldarmkanker. Een probleem dat hierbij vaak optrad was uitdroging doordat mensen te veel darmsappen verloren, waardoor patiënten opnieuw opgenomen moesten worden in het ziekenhuis. Dat moest beter kunnen, dachten ze. Tina kreeg een prestigieuze beurs (Michael-van Vleuten fonds) en onderzocht in een van de Universiteitsziekenhuizen van Harvard (Boston, USA) of een zorgpad met gericht medicijngebruik, diëten en goede instructie kon leiden tot minder complicaties bij stomapatiënten. De heropnames wegens uitdroging zijn inmiddels verlaagd van 25% naar bijna 0%.  

Zijn stoma’s wel altijd nodig?

Stoma’s worden vaak aangelegd om problemen met een aansluiting van de darm te voorkomen. Tina onderzocht of het verantwoord was om minder vaak mensen een stoma te geven. “Hoe verder we kwamen in ons onderzoek, merkten we dat mensen met een stoma daar onder te lijden hebben. Ze voelen zich beperkt met een stoma en zijn bang voor lekkage. Ze toonde aan dat het veilig is om alleen die mensen een stoma te geven, bij wie daadwerkelijk een probleem met de aansluiting (“naadlekkage”) is en het niet bij iedereen als voorzorgmiddel toe te passen.

Tina van Loon wil de zorg rond stomapatiënten verbeteren.

De truc is om vooraf te bepalen welke patiënten juist wel beter af zijn met een stoma, en wie niet. Zo hebben we onderzocht dat dunne darmstoma’s lang niet altijd meer nodig zijn bij de behandeling van endeldarmkanker. Hierdoor passen we in Tilburg dit soort stoma bijna niet meer toe. Om te bepalen of iemand een stoma nodig heeft spelen een hoop factoren een belangrijke rol: hoe gezond en fit iemand is, of de persoon rookt, overgewicht heeft, hart- en vaataandoeningen of andere aandoeningen die de kans op lekkage vergroten. De keuze voor een stoma wordt zeer zorgvuldig gemaakt.”

Tina werkte ook intensief samen met andere afdelingen, zo onderzocht ze samen met Huub Maas (geriater) dat oudere patiënten (>75 jaar) met darmkanker op de lange termijn juist niet gebaat zijn bij een stoma, terwijl vaak uit veiligheidsoverwegingen voor een stoma gekozen werd bij deze groep.

Dalende trend stoma’s in de behandeling van darm- en endeldarmkanker

“Sinds 2015 zien we in het ETZ duidelijk een afname van het aantal stoma’s. We werken met kijkoperaties om het zieke stuk darm eruit te halen en de uiteinden weer aan elkaar vast te maken, in plaats van een operatie met een grote wond zoals vroeger. Dit zorgt voor veel sneller herstel bij patiënten en minder complicaties zoals een lekkage van de aansluiting. Dit is een van de redenen dat stoma’s gelukkig minder vaak nodig zijn. We behandelen veel darmkanker patiënten in ons ziekenhuis en behalen hier uitstekende resultaten mee.

Innovatie

Wanneer iemand een tijdelijke stoma heeft gekregen, kan deze in veel gevallen ook weer opgeheven worden. In het ETZ hebben ze hiervoor de zogenaamde “Single Port chirurgie” geïntroduceerd. De stoma wordt losgemaakt en door hetzelfde gaatje waardoor hij is gekomen met een kijkoperatie weer terug in de buik gelegd. De darmen worden weer aan elkaar vastgemaakt. Het voordeel hiervan is dat patiënten veel minder lang in het ziekenhuis hoeven te liggen omdat er geen grote snede gemaakt wordt, er is geen hinder door verkleving en kans op nieuwe littekens. Inmiddels is deze techniek ook door andere ziekenhuizen overgenomen.

Begeleiding van A tot Z

Lees hier het interview met René van Peer."We begeleiden onze patiënten zo goed mogelijk van A tot Z. Onze stomaconsulenten spelen hier een belangrijke rol in. We hebben het in Tilburg zeer getroffen met onze stomaconsulenten (die zelfs door de Nederlandse Stomavereniging genomineerd zijn voor “beste stomaconsulenten van Nederland”). De stomaconsulente legt van tevoren uitgebreid uit wat het betekent om een stoma te hebben en hoe je hiermee om gaat. Samen met de patiënt wordt de beste plaats bepaald waarbij ze kijken hoe iemand een broek draagt en zit of ligt. “We leren mensen nu in de drie tot vijf dagen waarin ze opgenomen liggen na de operatie, hoe ze met hun stoma omgaan. Patiënten met een dunne darmstoma leren we bijvoorbeeld dat ze zelf hun stomaproductie bijhouden. Om te benadrukken hoe belangrijk zelfstandigheid hierin is zeggen we vaak: “wie een achterwerk kan afvegen kan ook een stomazakje legen”. Het liefst gaan patiënten pas naar huis als ze zelf het zakje kunnen legen. Hierdoor gaat 25% van de patiënten nu naar huis zonder thuiszorg en 75% van de mensen heeft geen thuiszorg meer nodig op dagelijkse basis, maar slechts voor controle en ondersteuning. Veel meer mensen zijn hierdoor geheel zelfstandig geworden,” aldus Tina, “en dat is heel erg belangrijk voor iemands levensgeluk!”

Taboe rondom stoma’s

“Eén van de grootste taboes over stoma’s is dat mensen denken dat je niks meer kunt, dat je gekluisterd bent aan je huis en toilet. Het tegendeel is waar. Mensen die incontinent waren of ontlasting problemen hadden door darmziekten, durven juist weer van huis en kunnen hun leven weer oppakken. Het leven is nog steeds zeer de moeite waard met een stoma, ook al stellen we in Tilburg alles in het werk om alleen mensen met een stoma te laten leven als het echt niet anders kan!”

Tina heeft dit jaar ook gesproken op de online stomadag van de stomavereniging. Bekijk hier de video