"Alles wordt ineens van je afgenomen door de ziekte"

Ruim drie jaar zat ze in de medische molen, voordat ze in februari 2020 heel slechts nieuws kreeg: de diagnose longkanker. Haar leven onderging een ingrijpende verandering, waardoor haar wereld werd steeds kleiner werd. Dat tastte haar levensvreugde ernstig aan. Dit is het verhaal van Marlies de Beer (71), die zich met ups en downs door haar ziekteproces heen slaat.

Marlies’ ongewenste reis door de medische molen begon in 2017 met knieklachten, waarvoor ze uiteindelijk - na verschillende bezoeken aan de orthopeed - een gedeeltelijk nieuwe knie zou krijgen. Vlak voor de operatie - die in januari 2020 zou plaatsvinden - kreeg ze een bloedonderzoek waarvan de resultaten niet goed uitvielen. Daarnaast kampte ze met onverklaarbare pijn in haar heup, waardoor ze amper kon liggen en lopen. “Toen is het balletje gaan rollen”, herinnert Marlies zich. “Ik heb verschillende vervolgonderzoeken gehad bij de Maag-Darm-Lever-arts en de reumatoloog, maar ook daar kwam niks uit.” De reumatoloog besloot uiteindelijk om een PET-scan - onderzoek waarbij men middels een radioactieve stof ziet hoe organen en weefsels werken - in te zetten.

Marlies de Beer slaat zich met ups en downs door haar ziekteproces heen
Marlies de Beer slaat zich met ups en downs door haar ziekteproces heen

Slecht nieuws

Na de PET-scan keerde Marlies - in de hoop op het krijgen van meer duidelijkheid rondom haar situatie - terug naar haar woonplaats Kaatsheuvel, waar ze vrijwel direct een vervelend telefoontje uit het ETZ kreeg. “Ik zat net op bed toen de reumatoloog belde met het slechte nieuws dat er longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd was.” Een emotionele, harde klap die niet direct op volle sterkte binnenkwam. Ook niet toen Jeroen Kloover, longarts in het ETZ, haar meer vertelde over de diagnose, die achteraf nóg slechter bleek te zijn. “Bij mijn zitbot zit een kankercel, die het bot langzaam afbreekt”, verklaart Marlies de helse pijn in haar heup.

Besef

Eenmaal thuis - waar haar twee kinderen inmiddels ook waren - denderde het besef genadeloos binnen bij Marlies, die haar wereld plotseling heel klein zag worden. “Ik kon weinig meer en lag bijna alleen maar op bed”, vertelt ze. “Als ik naar boven moest, ondersteunde mijn man mij op de trap.” Ook haar daginvulling moest noodgedwongen op de schop. Vóór haar diagnose stond Marlies altijd voor dag en dauw op, terwijl dat nu gepaard gaat met veel pijn en moeite. Ook op de bonnefooi eventjes ergens naartoe rijden, is er niet meer bij. “Als we een terrasje willen pakken, kan ik bijvoorbeeld niet lang op een stoel zitten”, verzucht Marlies, die er meteen aan toevoegt dat ze op zulke momenten weleens dacht: wat heeft het nog voor zin? Ze heeft dan ook veel moeite met de beperkingen die inmiddels zijn ontstaan. “Alles wordt ineens van je afgenomen door de ziekte.”

Nare gedachtes

En dat drukt een duidelijke stempel op haar levensvreugde en brengt bovendien veel onzekerheid met zich mee. Daardoor kreeg Marlies last van nare gedachtes, die vooral s ’nachts de kop op staken. “Als ik dan wakker werd, moest ik vaak huilen. Dan dacht ik: hoelang heb ik nog? Wat zie ik nog van mijn kinderen en kleinkinderen? Hoe gaat mijn man het straks doen?”, vraagt ze zich geëmotioneerd af. Om de mentale last ietwat draaglijker te maken, schrijft Marlies haar gemoedstoestand op papier van zich af. “Ik vind het belangrijk dat bijvoorbeeld mijn kinderen kunnen lezen hoe ik me voel en waar ik tegenaan loop”, aldus Marlies, die haar huidige mentale gesteldheid omschrijft als ‘fifty-fifty’. “Het is wat de dag mij brengt.”

Stabiel

De vervelende gedachtes zijn inmiddels niet meer élke dag aanwezig, maar het onvoorspelbare karakter van haar ziekte knaagt wel aan Marlies. “Ik ben bang voor het einde en kan niet accepteren dat ik alles achter zou moeten laten en niet weet hoe het leven zonder mij verder gaat.” Inmiddels is haar huidige medische toestand relatief stabiel te noemen. In maart 2020 startte ze met immunotherapie - een behandeling die het afweersysteem stimuleert om kankercellen aan te vallen - en daarnaast kreeg ze bestraling voor de forse pijnklachten in haar heup. Daardoor is de situatie al enige tijd niet verslechterd, wat Marlies uiteraard erg blij maakt. Zelf heeft ze nog een boodschap voor (toekomstig) lotgenoten: “Probeer er wat van te maken, blijf jezelf en zoek vooral hulp, want dát heb je heel hard nodig. In het begin dacht ik dat ik het zelf wel kon verwerken, maar op een gegeven moment kwam er een punt waarop dat niet meer kon.”