Als je kindje te vroeg overlijdt ...

Joost en Maartje kwamen er bij de 20-weken echo achter dat hun dochter Lotje geen volwaardig leven zou kunnen leiden. Ze vertellen hoe dit voor hen was.

“Als er nu een vlinder voorbijvliegt, zeggen we tegen elkaar ‘Kijk, daar is Lotje’”

Maartje had al een voorgevoel. “Ik begon met 10 weken aan een zwangerschapsdagboek en ik weet nog dat ik dacht ‘dit ga ik niet volschrijven.’” Ze was daarom heel gespannen voor de 20 weken echo. Haar partner Joost niet. Hij vond de NIPT test (een test waarbij wordt gekeken of het kindje down-, edwards- of patausyndroom heeft) spannender. “De echo duurde drie kwartier. Omdat Lotje met haar rug tegen de placenta aan lag, kon de echoscopiste moeilijk zien of alles oké was. Ik moest allerlei bewegingen maken om haar te laten draaien. Daarna kreeg ik een inwendige echo. Ik hoorde de echoscopiste zeggen dat de wervelkolom er netjes uit zag, maar dat de huid onder op de rug niet gesloten was. Eigenlijk hadden we toen nog niet echt het idee dat het niet goed was. Vervolgens werd gekeken naar haar hoofdje. De echoscopiste vertelde ons al snel dat haar vermoeden over de mogelijke afwijking van Lotje bevestigd werd. In het hoofd waren tekenen te zien van een open rug, ook wel Spina Bifida genoemd.” De echoscopiste stuurt Joost en Maartje door naar het ETZ. 

Joost vertelt: “Ze raadde ons af om op internet te gaan zoeken wat de afwijking van Lotje precies zou inhouden. Toch hebben we dat wél gedaan. Toen we de volgende dag in het ziekenhuis waren, waren we daar blij om. We konden aan de echoscopiste en de gynaecoloog al veel vragen stellen.”
_{(tekst gaat verder onder de foto)}

Geen volwaardig leven

Helaas had de eerste echoscopiste het goed gezien. Joost en Maartje worden doorgestuurd naar Nijmegen. In het Radboud is apparatuur aanwezig waarmee goed kan worden ingezoomd op de open rug. Daar konden ze vaststellen dat het niet goed was met Lotje. Joost: “Een week later zaten we bij de kinderneuroloog. Die vertelde dat de kans dat Lotje een volwaardig leven zou kunnen leiden, nihil was. Aan ons de keuze: wilden we de zwangerschap afbreken of wilden we doorgaan?”

Keuze

Een moeilijke keuze. Maartje dacht heel veel na over wat het zou betekenen voor Lotje zelf. Joost was ook met hun toekomst bezig. “Ik besefte me al te goed hoe ons leven zou veranderen. De maatschappelijk werkster in Nijmegen heeft mij erg geholpen om een keuze te maken. Ze stelde duidelijk: als je doorgaat, betekent dat dit, dit en dit. Breek je de zwangerschap af, dan heeft dat deze gevolgen. Ze luisterde zó goed. Ze legde ook uit dat wat we zouden kiezen, Maartje en ik het heel anders zouden verwerken. Mannen en vrouwen zijn daar verschillend in. Dat heb ik goed onthouden.”
Joost en Maartje doorlopen in het ETZ hetzelfde proces als in Nijmegen. “Dat was erg fijn,” geeft Maartje aan. “We hadden ontzettend veel vragen en die hebben we nu allemaal kunnen stellen. We kregen informatie mee die we konden doorlezen. Ik wilde eerst het complete pakket aan informatie doornemen, voordat ik hardop kon uitspreken welke keuze ik zou maken. Hoe verdrietig de beslissing ook was, we stonden uiteindelijk allebei achter de keuze om de zwangerschap af te breken.”

Bevalling

“Je krijgt medicatie mee die je 36 uur van tevoren moet innemen,” vertelt Maartje. “Je start eigenlijk je eigen afbreking op. Ik heb dat niet als vervelend ervaren. Waarschijnlijk omdat we onze keuze zo hadden omarmd. In het ziekenhuis werd ruim de tijd genomen om nogmaals onze wensen te bespreken voor de bevalling. Daarna kreeg ik medicijnen die de bevalling opwekten. Na een uur kreeg ik heftige weeën en kon ik kiezen uit morfine of een ruggenprik. Ik koos voor het laatste. Dan heb je geen pijn en kun je je volledig richten op het moment zelf. Op 5 juli 2021 om 19.45 uur is Lotje geboren. Een mooi moment. We hebben haar behandeld als een normaal kindje. We voelden allerlei emoties maar wat overheerste was de bevestiging dat we de juiste beslissing hadden genomen. We hebben foto’s genomen, afdrukken van haar handjes en voetjes gemaakt, tegen haar gepraat. Iedereen om ons heen was zó lief en heeft ons zo goed geholpen. Ik kijk er eigenlijk heel fijn op terug.”

Afscheid

Joost en Maartje namen de tijd om over alle praktische zaken na te denken. “Ik had de neiging om alles meteen te besluiten, maar de maatschappelijk werkster hamerde erop de tijd te nemen,” zo weet Maartje nog. “Zo wilden we Lotje eerst in het mortuarium laten. Maar toen ze net geboren was, keken we elkaar aan en wisten we meteen dat we haar mee naar huis zouden nemen. Het was wel lastig om over alles te moeten nadenken. Gelukkig dacht iedereen mee. Alle opties werden verteld en zo konden wij keuzes maken die goed voelden.”

Joost en Maartje waren heel open over wat ze meemaakten. Joost denkt dat dat voor hun omgeving erg fijn was. “We hebben onze familie en vrienden steeds een update gegeven. Dat maakt het voor hen makkelijker om er met ons over te praten. Ook tegen vrienden met kinderen hebben we gezegd gewoon te komen. Vroeger rustte hier een groot taboe op. Door er open over te zijn, willen we dat taboe juist opheffen. Want erover praten helpt.”

Tips voor andere ouders

Welke tips hebben Joost en Maartje voor andere ouders? Maartje glimlacht. “Ik zou zeggen ga op je gevoel af. Vraag dus concrete informatie. En durf vragen te stellen! Neem geen genoegen met antwoorden die je niet begrijpt. Bereid je goed voor op elk gesprek en vraag of je er nadien nog op terug mag komen. Een zorgverlener zei tegen ons ‘Er zit een uniform tegenover je, maar daar zit wel gewoon een mens in.’” Joost is heel praktisch: “Ga naar buiten. Anders wordt je wereldje heel klein. Wees niet bang om mensen tegen te komen die je vragen gaan stellen. En praat met elkaar. Ook over de verschillen in de verwerking. Maartje wil het er het liefst elke dag over hebben. Ik wil soms gewoon even met m’n vrienden een biertje drinken. Accepteer dat van elkaar.”

De nazorg kan wat Maartje en Joost betreft beter. “Er is veel aandacht voor het mentale herstel,” zo geeft Maartje aan, “maar er gebeurt ook lichamelijk van alles met je. Na het ontslag stopt de informatie. Ik wist bijvoorbeeld niet wat ik moest doen als de borstvoeding op gang zou komen. Of wat ik moest verwachten aan nabloedingen en wanneer dat normaal is en wanneer niet. Dat heb ik wel gemist.”

Toch kijken Maartje en Joost met een goed gevoel terug. “Je hoopt dit niet mee te maken, maar toch is het een bijzondere ervaring,” zegt Maartje. “We kijken nu bijvoorbeeld heel anders tegen vlinders aan. De crematie van een kindje duurt ongeveer 1,5 uur. Eenmaal thuis kwam er precies na 1,5 uur een witte vlinder voorbij vliegen. Dat was Lotje, dat kan niet anders.”