"De ziekte heb je alleen, maar doorsta je niet alleen"
“Nou, dit is de laatste keer dat wij contact zullen hebben.” Het zijn de woorden van Medisch Maatschappelijk Werker Joke Muijsers wanneer ze een van haar patiënten voor de laatste keer spreekt. Vrijdag 22 oktober 2021 was haar laatste werkdag in het ETZ. Na 35 jaar trouwe dienst neemt zij afscheid van het ziekenhuis, waar lief en leed elkaar afwisselden.
Nog voor 15 april 1986, de dag dat ze officieel begon als Medisch Maatschappelijker Werker, had Joke haar eerste stap in de medische wereld al gezet. Onder andere in het voormalige Maria Ziekenhuis, nu locatie ETZ TweeSteden, was ze namelijk actief als verpleegkundige.
Verandering
Joke begon destijds op de revalidatieafdeling, waar ze kennismaakte met niet-aangeboren hersenletsel. Dat werd later haar voornaamste aandachtsgebied. Wat toen centraal stond, was bijvoorbeeld het wel of niet kunnen werken. En in het algemeen was er sprake van een individuele benadering. “Ik ging weleens op de werkplek van patiënten in gesprek met hun werkgevers”, herinnert Joke zich. Binnen het ziekenhuis was het regelen van de aanvragen voor onder andere verpleegtehuizen ook een belangrijke taak. Dat veranderde met de intrede van de Transferverpleegkundigen. “Toen zijn we echt gaan ontwikkelen naar wat we nu zijn. We richtten ons toen veel meer op de begeleiding rondom het ziekteproces. En van een individuele aanpak betrokken we steeds meer de directe naasten erbij,” vertelt ze.
En is die patiënt eigenlijk ook veranderd door de jaren heen? “Ja, de patiënten zijn opener en kritischer geworden. Bijvoorbeeld in wat ze bezighouden en waar ze tegenaan lopen”, vertelt Joke. “Vroeger waren mensen misschien wat minder mondig en namen ze gemakkelijker iets aan van de zorgprofessional.”
Naasten
Wanneer Joke de vraag krijgt of er een patiënt is die haar is bijgebleven, moet ze eerst even nadenken: “Het zijn er zoveel.” Dan schiet haar iemand te binnen: “Een jonge vrouw met de ziekte van Parkinson. Voorheen kon ze alles aan; veel reizen en werken. Totdat de ziekte haar achteruit wierp. Dat is een moeilijk, pijnlijk proces en bovenal pittig om naast te staan. Dat raakt mij ook.” Ook maakte ze een casus mee van een kankerpatiënt. “Het draaide vooral om hem, waardoor hij zijn vrouw vergat. Die voelde zich in de steek gelaten. Ik vroeg hem hoe hij zich daarbij voelde”, vertelt Joke. “Op een gegeven moment brak hij. Hij pakte zijn vrouw vast en zei hartverscheurend ‘ik hou zoveel van je, zonder jou kan ik niks’. Dat was een prachtig moment, waarmee iets in gang was gezet.” Zo wisten ze dat ze elkaar op emotioneel gebied moesten opzoeken.
Het geeft aan dat naasten van de patiënten ook een belangrijke rol spelen in het proces. Dat gegeven staat aan de basis van een inmiddels befaamde uitspraak van Joke: ‘De ziekte heb je alleen, maar doorsta je níet alleen.’ Volgens Joke verandert het leven voor de naasten ook door de ziekte van degenen die ze liefhebben.
Belangrijk
Een partner hebben is in dit geval dus een groot goed. Stel nu dat dit niet het geval is, wat kan dit dan voor invloed hebben? “Voor mensen met Parkinson of cognitieve problemen door niet-aangeboren hersenletsel is het vaak moeilijk om alleen te wonen”, geeft Joke aan. Daarin kan Medisch Maatschappelijk Werk veel betekenen. Door samen met de patiënt te kijken naar wat er nodig is om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen wonen. “Samen met de patiënt onderzoeken we hoe ze een netwerk kunnen creëren om voldoende ondersteuning en zorg te kunnen krijgen, zodat ze langer zelfstandig kunnen wonen. Voor die groep is extra aandacht vereist.”
Het geeft het belang van Medisch Maatschappelijk Werk voor het ETZ nog maar eens aan. “Mensen blijven altijd ziek en tegelijkertijd hebben ze hoge verwachtingen van de medische zorg”, licht Joke toe. “Ik denk dat dat er ook deels voor zorgt dat mensen moeilijker met ziekte en verval om kunnen gaan.” Ook zingeving is hierin een belangrijk thema. “Door met patiënten te ontdekken waar ze hun zingeving uit kunnen halen. Bijvoorbeeld in de creativiteit en het contact met anderen.”
Plezier
Dan is voor Joke nu de tijd aangebroken om afscheid te nemen van het ETZ, de plek waar ze maar liefst 35 jaar werkzaam is. Een periode vol vreugde, verdriet, werklust én natuurlijk hoogte- en dieptepunten. Samen met Joke blikken we voor de laatste keer terug op de mooie en minder mooie momenten uit haar carrière. “Een hoogtepunt was het volgen van de opleiding Ervaringsgerichte Psychosociale Hulpverlening. Daar heb ik ontzettend veel geleerd. Ook heb ik veel geleerd van mijn collega’s, die ik in de loop der jaren allemaal heb mogen ontmoeten”, vertelt ze. “Een dieptepunt hing samen met een verandering binnen de organisatie van het ziekenhuis. Ooit werden we namelijk opgedeeld over verschillende afdelingen met allemaal verschillende leidinggevenden, dat was voor ons team écht een minder mooi moment. Toen hebben we elkaar echt moeten steunen om verder te kunnen.” Ze besluit haar verhaal met de volgende woorden: “Met weemoed laat ik het ETZ los, want ik heb hier goede jaren gehad. Medisch Maatschappelijk Werk is en blijft een ontzettend mooi vak.”