Van communiceren over darmkanker, naar het ervaren van darmkanker

Communicatie-adviseur Patrick Brok (35) kreeg in september 2018 de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker. Driekwart jaar later was hij kankervrij. “Ik ben nu genezen, maar besef dat mijn leven aan een zijden draadje hing. Wat een rollercoaster.”

Al een langere tijd voelde Patrick zich niet goed en liet zijn bloed testen. Bloedarmoede en ijzertekort, zei de dokter. Zijn ijzergehalte ging na het slikken van wat ijzertabletten omhoog, maar hij bleef zich niet fit voelen en had vaak buikpijn. Een poep- en urineonderzoek wezen ook niks uit. “Ik voelde me steeds ellendiger, ging minder werken, maar er was verder geen aanwijsbare oorzaak.”

Een paar weken later kon Patrick terecht bij de MDL-arts in het ETZ. Nog meer onderzoeken volgden. “Toen de arts met mij en mijn familie de uitslagen kwam bespreken, viel het woord waar ik al die tijd al zo bang voor was: dikkedarmkanker.

Grond onder je voeten verdwijnt

“Alle clichés zijn waar. De grond onder mijn voeten verdween. Ik hoorde en zag niks meer, ik was leeg, en kon op dat moment alleen een traantje laten. Iets wat ik diep van binnen al wist, werd op dat moment werkelijkheid. Ik heb dus dikkedarmkanker.” Nadat Patrick het nieuws langzaam had verwerkt, kwam natuurlijk de hamvraag: wat is de behandeling?

De behandeling

Een darmoperatie was plan A. De operatie verliep niet zoals gepland. Door uitzaaiingen richting de dunne darm en in het buikvlies was opereren niet mogelijk. Over op plan B: chemotherapie. “Opnieuw onzekerheid. Word ik kaal en wat zijn de andere bijwerkingen? Vragen waar niemand het antwoord op weet. De oncoloog niet, de verpleegkundig specialist niet, ervaringsdeskundigen niet.” Iedere tumor reageert anders op chemotherapie, wist hij. “Maar ik ging opnieuw in de vechtmodus. Ik was klaar om die kanker te verslaan.”

Na drie chemokuren kwam voor Patrick het eerste meetmoment: de CT-scan. Een dag voor kerst kreeg hij te horen dat de chemo zijn werk leek te doen. De tumor was ruim een centimeter kleiner geworden. “Bemoedigende woorden voor de feestdagen. Champagne!”

HIPEC-operatie

Eind februari had Patrick zijn laatste kuur. De chemo had toch niet het gewenste effect. Plan C ging in werking. In het Erasmus MC in Rotterdam onderging hij een HIPEC-operatie. HIPEC is een combinatie van chirurgie en chemotherapie voor patiënten met dikkedarmkanker met uitzaaiingen naar het buikvlies. “In het weekend voor de operatie besloot ik zoveel mogelijk met geliefden te doen. Een lekker drankje op het terras, want ja, misschien kon dat wel de laatste keer zijn.”

“De tumor was foetsie”

De operatie duurde ruim acht uur. Toen Patrick wakker werd, was hij wazig en versuft. “Veel waziger dan mijn meest dronken ervaring. Maar fijner waren de woorden van de dokter: Patrick, je hebt het gered. We hebben je met succes geopereerd. Er was een halve meter dunne darm verwijderd, een derde van de dikke darm en een stuk van de blaas. Maar het belangrijkste: de tumor was foetsie! Als ik een vreugdedansje kon doen, deed ik het, maar dat zat er nog even niet in.”

Herstellen en revalideren

Na twee dagen op de Intensive Care mocht hij naar de verpleegafdeling. Binnen tien dagen na de zware ingreep mocht de Tilburger weer naar huis om in zijn eigen omgeving verder te herstellen en te revalideren. “In het begin ben je bekaf van op en neer naar de wc lopen en daarna van het rondje om het huis lopen. Zo verleg je iedere keer weer de grens.”

In no time zat Patrick weer met zijn vrienden in het voetbalstadion. Ook kon hij weer sporten en zijn werk (hij werkte toen in het ETZ) oppakken. Hij leefde weer en vierde dat met familie, geliefden en collega’s. “Ook hun wereld stond immers maanden op zijn kop. Mede dankzij alle steun heb ik me erdoorheen geslagen.”

Patrick 2.0

Om de drie maanden heeft Patrick controles in het ziekenhuis. De CT-scan en de bloedwaarden zien er vooralsnog keurig uit. Heel ongeloofwaardig vindt hij zelf. “Het vertrouwen in je lijf ben je kwijt en ik worstel nog iedere dag met de gevolgen van de ziekte. Nu probeer ik te vertrouwen in mezelf en positief te blijven. Het is iedere dag keihard knokken. Stapje voor stapje naar Patrick 2.0.”

Als hij terugkijkt op zijn tijd als patiënt in het ziekenhuis ziet hij zorgmedewerkers die echt voor het vak geboren zijn. “Ze begrijpen waar de behoefte ligt. Betrokkenheid zit in het DNA van vele ETZ’ers”, aldus Patrick. 

Tips

“Of ik tips heb voor nóg betere zorg? Besteed nog meer aandacht aan de nazorg. Het leven heeft van tevoren op zijn kop gestaan, dan word je geleefd en heb je amper tijd om het te verwerken. Daarna komt het pas. Na genezing begin je met revalidatie en verwerking. Lichamelijk en geestelijk. In je buik is veel veranderd. Welke gevolgen heeft zo’n traumatische gebeurtenis en behandeling? Bied vanuit het ziekenhuis voldoende handvatten. Dat is de taak van zowel de patiënt als zorgverlener.”

Voor alle patiënten heeft hij het advies om de hulp van de diëtist, fysiotherapeut en psycholoog aan te nemen. “Je kunt veel, maar niet alleen. Iedere hulp is welkom, niet alleen de eerste maanden na je behandeling. Daarna heb je het ook nodig, al is het maar een luisterend oor of kleine tip vanuit een ervaringsdeskundige. Doe het niet alleen! Praat erover. Uit je gevoelens. Dat geldt niet alleen voor mij als (ex-)dikkedarmkanker patiënt, maar voor iedereen die te maken krijgt met kanker.”