‘Ik ben niet mijn ziekte. Ik ben en blijf Peter.'

“Volgens de artsen is het domme pech dat ik kanker heb gekregen. Ik ben jong, leef best gezond, rook niet en drink nauwelijks. Deze ziekte kan iedereen overkomen.” Peter kreeg begin 2019 de diagnose hoofd-halskanker.

 “Ik ben Peter. Ik ben behalve partner ook vader en werk als componist en dirigent. Ik heb kanker gehad, maar ik ben niet de kanker. Ik ben en blijf mezelf in al mijn facetten.”

Paulien en Peter

Geen verkoudheid

Peter heeft al een tijdje keelpijn. “Ik dacht aan een simpele verkoudheid, in het ergste geval een ontstoken amandel. Toen de huisarts me doorstuurde naar het ETZ, bleek al snel dat het niet goed was. De KNO-arts regelde dat ik diezelfde dag nog terecht kon bij zijn collega die oncoloog is. Die bevestigde zijn vermoeden en gaf een eerste diagnose: tongbasiskanker. Irma, de aan ons toegewezen casemanager, stond al klaar toen we binnenkwamen en ging meteen aan de slag. Ik was ineens kankerpatiënt.”

Het ‘circus’ start direct; Peter en Pauline bezoeken in slechts 17 dagen 24 keer het ziekenhuis: onderzoeken en scans, consulten met specialisten (oncoloog, KNO-arts, kaakchirurg), gesprekken met de casemanager, uitleg van de verpleegkundige over het plaatsen van een PEG-sonde en een controle bij de mondhygiënist. Pauline: “Heel fijn dat we zo snel werden geholpen. Binnen een week wisten we waar we aan toe waren. Het onderzoekstraject was kort maar hevig. Ons leven werd totaal overgenomen door de ziekte en alles wat daarbij komt kijken.”

Alles overwegen

Peters behandeling bestaat uit 35 bestralingen en tegelijkertijd twee chemokuren. Hij kijkt terug op vakkundige zorg en grote betrokkenheid van de zorgverleners. “Je weet niet wat je kunt verwachten. Artsen, verpleegkundigen en radiotherapeuten nemen je daarom vakkundig mee in het traject. De arts legde ons duidelijk alle behandelopties voor. Ik kon kiezen uit groeiremmers en chemokuren. Bij de chemokuren was de overlevingskans groter. De groeiremmers gaven minder bijwerkingen, zoals een kleine kans op gehoorschade. Omdat ik musicus ben, was het belangrijk dat in mijn overwegingen mee te nemen. Toch koos ik bewust voor de chemokuren.”

Pauline: “Wat ik heel goed vond, was dat de arts tegen ons zei: ‘Denk er thuis even goed over na. In onze volgende afspraak nemen we een besluit.’ Dat was prettig, want het geeft je de ruimte om alle opties goed te overwegen.”

Opnieuw onzekerheid

Peter heeft ook een verbeterpunt. “Bij de start van de behandelingen leek alles er goed uit te zien: de röntgenfoto van mijn longen was ‘schoon’. Dat betekende dat er dus geen sprake was van de zo gevreesde uitzaaiingen. Een week later wilde een van de artsen toch nog een scan van de longen laten maken. Die was uiteindelijk ook geruststellend, maar het zorgde wel ervoor dat we opnieuw in spanning en onzekerheid zaten.”

Als gezin

Peter en Pauline hebben een pittige tijd achter de rug. Het moeilijkste moment voor Peter was om hun toen tienjarige zoon te vertellen dat Peter kanker had. “In het begin wisten we niet hoe ernstig het was”, zegt Peter. “De dokters zeiden dat ik een goede kans op overleving had, maar je krijgt natuurlijk geen garantie. Als gezin spraken we af in alles open en eerlijk te zijn, hoe moeilijk het ook zou worden.” Pauline knikt: “Een van je angsten als ouder is dat je kind zonder jou moet opgroeien. Dat zet alles op scherp. We waren hiervoor al heel hecht samen en zijn het met zijn drieën aangegaan. Behalve een heftige periode was het bijzonder en mooi om er intens voor elkaar te zijn.”

Slokje water

Peter is klaar met zijn behandeling. “Ik weet nog goed dat ik na een periode van een aantal weken uitsluitend sondevoeding voor het eerst bij de logopedist een slokje water durfde te drinken. Een zeer beladen en emotioneel moment. Het heeft maanden geduurd voordat ik hierover zonder tranen kon praten.” Dan komt de dag dat Peter klaar is met de behandeling. “Je verlangt naar dat moment, maar als het zover is, word je losgelaten. Die dagen waren mentaal misschien wel het zwaarst.”

Pauline herkent zich in Peters woorden. “Tijdens de behandelingen heb je maar één doel en dat maakt het leven op een bepaalde manier ook eenvoudig. Erna kregen we ‘ons’ leven terug, het leek alleen totaal niet meer op het leven dat we kenden. Hoe ga je daarmee om?“

Chocola

Zeven maanden na de diagnose gaat het goed met Peter. Hij is klaar met de behandelingen en bouwt zijn werkzaamheden weer op. Wel zijn er nog wat ongemakken helaas. Wat smaakverlies, een verminderde conditie, lichte gehoorschade en door beschadigde speekselklieren snel een droge mond. Peter: “Met wat lichte aanpassingen is daarmee prima te leven. Al blijft het niet meer lekker smaken van thee en vooral chocolade natuurlijk erg jammer voor een geboren zoetekauw.”