'Ik voelde mij nooit een nummer'

In 2013 ging in korte tijd het gezichtsvermogen van Karin van Bladel-Cromsigt (41) achteruit. Dat was volgens haar man Erik slechts één van de signalen dat er iets aan de hand was. ”Ik herkende mijn vrouw niet meer: ze was extreem moe en ze reageerde anders dan normaal. Bovendien was ze in korte tijd veel in gewicht toegenomen. Ze had niet in de gaten dat het niet goed met haar ging.” De oorzaak bleek een grote goedaardige tumor (meningeoom) in de frontale kwab (voorhoofdskwab). De tumor drukte tegen de oogzenuwen en het deel van de hersenen waar het ‘besef’ en emotioneel functioneren zit. Daarom zag ze zelf de ernst van alles niet in.

“Ik ben via de opticien doorverwezen naar de oogarts”, blikt Karin terug. Die vertrouwde het niet en stuurde haar door naar de neuroloog van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. In eerste instantie kwam er niets uit de onderzoeken, maar mede dankzij het aandringen van haar man Erik is er een MRI-scan van het hoofd gemaakt. De uitslag van deze scan werd toegelicht door dr. Ardon, die als neurochirurg van het ETZ ook spreekuur houdt in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. “Hij heeft ons heel goed uitgelegd wat de diagnose was en wat ik verder kon verwachten. Ik kreeg precies de informatie die ik nodig had. Daarbij heeft hij het niet mooier voorgespiegeld dan het was. Ik moest er rekening mee houden dat mijn herstel meer dan een jaar zou gaan duren en dat ik zeer waarschijnlijk een emotionele tijd tegemoet zou gaan, zodra de hersenen gaan terugveren en hun “oude” plek weer gaan innemen.

Ook verbetering van mijn gezichtsvermogen kon hij niet garanderen. Voor de operatie was ik erg vlak in mijn emoties en kon ik onverschillig reageren op bepaalde zaken. Na de operatie wist ik me geen raad met mijn gevoelens en emoties en ontwikkelde ik angsten. Om dat weer onder controle te krijgen, kreeg ik hulp van een psycholoog gespecialiseerd op neurologisch gebied. Daarnaast kreeg ik EMDR-therapie van een andere psycholoog om hetgeen er gebeurd is te verwerken. Naast de onvoorwaardelijke steun van mijn man Erik en de familie, heeft me dat heel goed geholpen”.

Betrekken van naasten

“Dr. Ardon heeft mij uiteindelijk op locatie ETZ Elisabeth geopereerd aan de schedel met craniotomie (=openen van de schedel), waarbij de hele tumor is verwijderd.  Mijn gezichtsvermogen is direct sterk verbeterd. Hij is een zeer betrokken arts die je persoonlijk benadert: hij is na de operatie nog regelmatig aan mijn bed gekomen om te informeren hoe het ging en hij is altijd zijn woorden nagekomen. Ik heb me daardoor nooit een nummer gevoeld. Ook de verzorging op de afdeling was goed. Daarnaast zijn mijn man en ouders goed betrokken in het hele proces. Zo kregen ze tijdens het bezoekuur uitleg over een tussentijdse scan die gemaakt was en vroeg de psycholoog ook naar hoe het met mijn man ging. Dit vind ik heel goed, want ziek-zijn treft niet alleen jezelf, maar ook je naasten. Wat ik heel sterk vind is dat het ETZ alles onder één dak heeft. Daardoor kunnen afspraken in één keer worden gepland en handig op elkaar worden afgestemd. Ook de samenwerking met de thuiszorg verliep goed. Een verbeterpuntje is om familie beter te informeren tijdens een operatie. Mijn operatie duurde langer dan verwacht (namelijk 15 uur in plaats van 8 uur), maar mijn man en familie kregen pas te horen hoe de operatie verliep nadat ze er zelf om vroegen.” Dat is jammer, want iedereen is al zo gespannen op zo’n dag.

Tips

Karin heeft nog wat tips voor andere patiënten. “Laat je steeds goed informeren! Schrijf thuis vragen op als je naar een arts gaat. Betrek je naasten bij alles. Maak aantekeningen en foto’s van het ziekteproces, voor de verwerking daarna. En zoek eventueel contact met lotgenoten. Die kunnen als ‘ervaringsdeskundigen’ nuttige raad geven.” “Tot slot wil ik iedereen heel hartelijk bedanken die op welke manier dan ook betrokken is geweest bij het herstel van mijn ziek-zijn, want ik ben er weer!!”