In een ideale wereld hebben zorgverleners uit de eerste, tweede en derde lijn, én patiënten zelf toegang tot een landelijk elektronisch zorgportaal. De patiënt is bovendien (mede)eigenaar van zijn of haar eigen gegevens. Dit toekomstbeeld schetst Guus Schoonman, neuroloog en voorzitter van de werkgroep MijnETZ. Zo ver is het nog lang niet. “Maar tegen die tijd zijn wij er klaar voor.”
Het ETZ zet in samenwerking met Tilburg University de eerste stappen richting dit toekomstbeeld met behulp van het onderzoek ‘Gezondheidsgegevens gegenereerd door de patiënt’. Begin 2019 startte het voorwerk. Momenteel werkt gepromoveerd onderzoeker Debby Damen aan een systematisch literatuuroverzicht. Voor eind 2020 staan gesprekken met zorgverleners en patiënten op de planning. Hoe ervaren zij het digitale patiëntendossier MijnETZ? Wat ontbreekt er? En wat kan er beter?
Laat de patiënt eigen gegevens beheren in MijnETZ
Compleet beeld
Schoonman ziet in ieder geval een aantal verbeterpunten. “Wanneer een patiënt naar mij wordt doorverwezen via de huisarts komt hij naar de polikliniek voor een consult. Ik beschik dan over de verwijsbrief van de huisarts met regelmatig minimale informatie over klachten en medicatie. Het kost me vaak 5 à 10 minuten om een compleet beeld te krijgen van de medische geschiedenis van iemand. Dat gaat van vaccinaties en medicatie tot ziektebeeld en eerdere medische behandelingen. Patiënten denken vaak ten onrechte dat specialisten over deze medische kerngegevens beschikken. De tijd die het kost om alle informatie te verzamelen, besteed ik liever aan het verdiepen van het gesprek met de patiënt.”
In de praktijk
Schoonman begeleidt Damen samen met Steffen Pauws. Hij is professor Datawetenschappen, Gezondheid en Communicatie en hoofdonderzoeker bij Philips. “Het ziekenhuis heeft al het portaal MijnETZ waar patiënten kunnen inloggen om afspraken en gegevens in te zien, en die bij te werken. Toch zien we dat weinig patiënten daadwerkelijk gegevens toevoegen of aanpassen. Zorgverleners besteden nu een groot deel van hun tijd, tot wel 40%, aan patiëntenadministratie. Het is fijn als we dat kunnen verminderen.” Schoonman: “Het mooie van dit onderzoek is dat je noodzakelijke aanpassingen, na overleg, meteen kunt doorvoeren.” Pauws: “En ik zou dan die noodzakelijk aanpassingen als aanbevelingen willen toetsen in een nieuwe studie.”
Eigen regie
Waarom is het zo belangrijk om dit onderwerp te onderzoeken? Ten eerste omdat het de artsen tijd scheelt tijdens het consult. Ten tweede omdat de kwaliteit van de informatie mogelijk verbetert. En ten derde omdat de patiënt meer eigen regie krijgt. Schoonman: “Om samen te beslissen over een behandeling heb je een gelijkwaardige gesprekspartner nodig. Ik hoop dat door patiënten nauw te betrekken bij het vullen van hun digitale zorgdossier, ze meer inzicht krijgen in hun eigen ziektebeeld en de keuzes die ze hebben.”
Communicatie in zorg
Het is een prettige samenwerking tussen het ETZ en Tilburg University. Schoonman levert de ideeën vanuit de praktijk, Pauws geeft invulling aan het onderzoek door begeleiding en literatuur. Schoonman: “Communicatie is ontzettend belangrijk in de zorg. Uit periodieke audits blijkt dat dit beter kan. Daarom is het fijn dat we kunnen samenwerken met een universiteit die hierin gespecialiseerd is.”
Ingewikkelde revolutie
“De zorg staat voor een digitale revolutie en die gaat niet vanzelf”, vult Schoonman aan. “Sterker nog, de meningen zijn zeer verdeeld en het gaat met veel emotie gepaard.” “De patiëntgerichte revolutie is onvermijdelijk, maar de hobbels ook”, stelt Pauws. “Kijk alleen al naar de lappendeken van het ICT-landschap, veel systemen kunnen niet met elkaar ‘praten’. Dat maakt het ingewikkeld.”