Epilepsiepatiënt Sara meer dan jaar aanvalsvrij

Samenwerking zorgverleners maakt onbelemmerde ontwikkeling mogelijk

Epilepsie kan op jonge leeftijd inslaan als een bom. Sara Hendriks (10) ervoer dat aan den lijve, maar hoeft niet meer te vrezen voor een verstoorde ontwikkeling tot zelfstandig functionerend mens. De intensieve ketensamenwerking tussen het ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) en expertisecentrum voor epilepsie Kempenhaeghe lagen hieraan ten grondslag. Maandag 14 februari is het Internationale Epilepsiedag, het jaarlijkse moment waarop de wereld stilstaat bij deze ingrijpende hersenaandoening.

Sara leed aan een goedaardige epilepsievorm: absence-epilepsie. Dan viel plotseling haar aandacht weg en sloeg ze niet meer op wat men (tegen haar) zei. De subtiele kenmerken zorgen er vaak voor dat de omgeving een aanval niet opmerkt. Dat is verraderlijk, want op die manier raken kinderen langzaam achterop ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Ook tast de absence-epilepsie het zelfvertrouwen van het kind aan. “Daar kun je aan werken door het kind thuis en op school te begeleiden”, legt ETZ-kinderneuroloog Jikke-Mien Niermeijer uit.

_{tekst gaat verder onder de foto}

_{Door intensieve begeleiding is Sara al meer dan een jaar aanvalsvrij. Achter Sara staan (v.l.n.r.): Marjon Milatz, Sara’s moeder Patricia, Mariette Debeij - Van Hall en Jikke-Mien Niermeijer.}

Boek

Dat gebeurde uiteindelijk bij Sara die thuis, op school en in het ziekenhuis intensieve begeleiding kreeg. Dat traject tekende Niermeijer samen met ambulant onderwijskundig begeleider van het LWOE/De Berkenschutse Marjon Milatz uiteindelijk als geschreven hoofdstuk op in het boek ‘Namaste: Humanism in Child Neurology’ van (kinder)neurologen Alcy Torres (Boston University) en David Coulter (Harvard University). Laatstgenoemden deden namelijk een wereldwijde oproep aan kinderneurologen om hun visie over humanisme in de kinderneurologie en menselijkheid in de behandeling te delen.

Patiënt centraal

De samenwerking tussen het ETZ, het LWOE en Kempenhaeghe sluit hier naadloos op aan, omdat deze over grenzen van de verschillende leef- en zorgdomeinen heengaat. De patiënt staat centraal en wordt omgeven door zorgprofessionals, die allemaal een belangrijk aspect behandelen. In het geval van Sara resulteerde dat in een brede benadering van haar aandoening. Er waren hoofdrollen weggelegd voor Niermeijer, Milatz en Kempenhaeghe-neuroloog Mariette Debeij - Van Hall.

Hoger niveau

Niermeijer behandelde haar lange tijd in het ETZ, terwijl Debeij-Van Hall vanuit Kempenhaeghe de diagnose en het medicatie-advies verfijnde en de impact op Sara’s ontwikkeling onderzocht. De derde schakel was Milatz, die intensieve begeleiding bood bij de thuis- en schoolsituatie. Dat is erg belangrijk omdat een groot deel van de absence-epilepsie zich buiten de ziekenhuismuren afspeelt. Daarnaast zocht Milatz laagdrempelig contact met de ouders en leerkracht om uitleg te geven over Sara’s aandoening en de beste omgang daarmee.

Steun bieden

Het uiteindelijke doel is steun bieden aan de ouders en het kind, zodat het zich vervolgens onbelemmerd kan ontwikkelen tot zelfstandig functionerend mens. Dat doel hebben ze uiteindelijk verwezenlijkt. Sara kreeg de diagnose absence-epilepsie toen ze 4,5 jaar oud was, hoorde 2,5 jaar later dat ze de anti-epileptica (medicatie) minder vaak nodig had en is inmiddels meer dan een jaar aanvalsvrij. Dat stemt alle betrokkenen tot grote tevredenheid. “Door de goede onderlinge communicatie kunnen we goed inspelen op de behoeftes van de patiënt. Hierdoor vormt zich een mooi zorgweb rondom de patiënt, waardoor die op álle terreinen minder last heeft van de aandoening. Het is belangrijk dat zorgprofessionals daar aandacht voor hebben en weten dat ze andere professionals hiervoor kunnen inschakelen. Uiteindelijk til je daarmee de hele behandeling naar een hoger niveau”, besluit Niermeijer haar verhaal.

Lees het verhaal van Sara, dat is opgenomen in het boek ‘Namaste: Humanism in Child Neurology’: Sara's story (pdf - 710 kB (engelstalig))

Lees ook het artikel over ‘Sara’s story’ in het Brabants Dagblad van 7 februari jongstleden: https://www.bd.nl/tilburg-e-o/sara-heeft-epilepsie-en-een-normaal-leven-dankzij-zorgaanbieders-die-samenwerken~aab45bf8/