Oud-patiënten ontmoeten lotgenoten in IC-café

15 november 2018

Initiatief ETZ moet landelijke navolging krijgen

Het is altijd fijn om te horen dat een dierbare de afdeling Intensive Care (IC) mag verlaten. Maar daarna is patiënt niet gevrijwaard van klachten. Een verblijf op de IC is namelijk voor veel patiënten en hun naasten een heftige, emotionele gebeurtenis die ook na ontslag uit het ziekenhuis veel impact kan hebben. Daarom start het ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis) in Tilburg met een IC-café, waar patiënten, hun naasten en zorgverleners informatie en ervaringen kunnen uitwisselen. Een primeur voor Nederland.

De kans bestaat dat na een verblijf op de IC klachten blijven bestaan, zoals vermoeidheid, verlies spierkracht, spierpijn, slikproblemen, depressie, angst, etc. Dit kan duiden op het Post Intensive Care Syndroom (PICS). “Patiënten hebben op de IC de dood in de ogen gekeken”, zegt internist-intensivist Anne Rutten. “Het lukt circa de helft van de IC-patiënten niet om binnen één jaar de werkzaamheden te hervatten. Ongeveer een derde keert zelfs helemaal niet meer terug in het arbeidsproces. Ze hebben gezondheidsklachten die vaak niet in verband worden gebracht met het verblijf op de IC. Deze patiënten hebben een PICS, een aandoening die bij veel zorgverleners niet bekend is. En dus ook niet wordt herkend.”

Het initiatief van Anne Rutten moet landelijke navolging krijgen. FOTO’S: ETZ Fotografie & Film/Maria van der Heyden
Het initiatief van Anne Rutten moet landelijke navolging krijgen. FOTO’S: ETZ Fotografie & Film/Maria van der Heyden

Enorme aantallen

Het exacte aantal weet ze niet, maar Anne Rutten vermoedt dat alleen al in de regio Midden-Brabant vele duizenden mensen last van een PICS hebben. “Jaarlijks worden circa 3.500 patiënten op de IC in het ETZ verpleegd. We schatten dat ongeveer de helft met een PICS te maken krijgt. Het gaat dus bij elkaar opgeteld om enorme aantallen.” Dat de bewustwording van PICS zo lang op zich liet wachten is niet vreemd, aldus Anne Rutten, die ook als bestuurslid is verbonden aan de stichting Family and Patient Centered Intensive Care én IC Connect, de patiëntenvereniging van (voormalige) IC-patiënten en hun naasten. “Vroeger overleden veel patiënten op de IC, maar tegenwoordig overleeft iets meer dan 90 procent de opname. Zij verlaten het ziekenhuis en raken buiten beeld. Een groot deel van deze groep zoekt  via de huisarts hulp bij een psycholoog of fysiotherapeut. Radboudumc in Nijmegen volgt nu 12.000 IC-patiënten voor een periode van vijf jaar om de gevolgen van een IC-opname in kaart te brengen.”

Nazorgpoli

Anne Rutten: “Sinds enkele jaren nodigen we oud-patiënten ongeveer drie maanden na ontslag uit voor een gesprek op de nazorgpoli. Daar proberen we er de patiënten uit te filteren die een PICS hebben. Helaas lukt het niet om alle patiënten te bereiken. We weten van de patiënten die we wel spreken dat ze hun verhaal kwijt willen. Dat ze ervaringen met lotgenoten willen delen. Zo kwamen we op het idee van het IC-café.”
PICS komt niet allen voor bij IC-patiënten, maar ook bij familieleden en dierbaren. Ook zij kunnen een IC-opname als een traumatische ervaring beleven, ook als de patiënt overlijdt en er een rouwproces aan te pas komt. Rutten: “Veel oud-patiënten en hun naasten hebben behoefte aan contact met lotgenoten. We bieden ze nu die mogelijkheid via het IC-café.”

Locatie

Omdat het ziekenhuis voor oud-patiënten door de nare herinneringen een (te) hoge drempel is, vindt het IC-café in woonlandschap De Leyhoeve plaats, aan de Dokter Bloemenlaan 9-01 in Tilburg. De eerste editie is maandag 10 december, van 19.30 tot 21.30 uur. De volgende staat gepland voor maandag 14 januari en wordt in het nieuw jaar maandelijks herhaald (met uitzondering van de zomerperiode). Aanmelden is niet nodig. Ga voor meer informatie naar de website van patiëntenvereniging IC Connect.