Dag voor mantelzorgers van patiënten met hersentumor

Het zorgen voor een familielid of een bekende met een hersentumor kan erg zwaar zijn. Daarom organiseren de verpleegkundig specialisten van het ETZ en het Catharina Ziekenhuis jaarlijks een mantelzorgdag, om zo de mantelzorgers extra in het zonnetje te zetten. Dit jaar vindt de bijeenkomst plaats op vrijdag 10 november 2017, op de landelijke ‘Dag van de Mantelzorg’.

“We kunnen niets zonder de mantelzorgers”, zegt verpleegkundig specialist Lea van Baest. “Ze vervullen een heel belangrijke rol bij de zorg. Ze vervoeren de patiënten naar het ziekenhuis, ze zorgen dat ze de medicijnen innemen en bewaken de afspraken. Bovendien nemen ze als geen ander de gedrags- en karakterveranderingen van de patiënten waar. Die informatie is voor ons heel waardevol, om de juiste medische zorg te kunnen bieden.”

Speciale aandacht

Lea organiseert de mantelzorgdag samen met haar directe collega’s Lieke van Zon en Karen Dujardin. Ze krijgen daarbij ondersteuning van Joska Smetsers, verpleegkundig specialist i.o. in het Catharina Ziekenhuis. “Met dit ziekenhuis hebben we een samenwerkingsovereenkomst op het gebied van de neuro-oncologie”, verduidelijkt Lea.

Wat maakt mantelzorg zo zwaar? Lea: “Vooral het cognitieve verlies waar de patiënt met een hersentumor mee te maken krijgt, vraagt aandacht van de directe omgeving. Het verlies van initiatief bij de patiënt, dat vaak voorkomt, kan soms voor enorme frustraties zorgen bij de partner of naaste. Daarom vinden wij dat deze mantelzorgers een keer per jaar onze speciale aandacht verdienen.”

Terugblik

Lea en haar collega’s denken met plezier terug aan de vorige mantelzorgdag, die plaatsvond op 10 november 2016. “In alle opzichten een geslaagde dag. Wij hebben bewust gekozen voor een locatie buiten het ziekenhuis, om zo echt even los te komen van zorg en ziekenhuis. De circa vijftig mantelzorgers werden ontvangen met een welkomstdrankje en lieve woorden, wat bijdroeg aan de ongedwongen sfeer."

Neuroloog Hanse vertelde over de nieuwste ontwikkelingen bij het behandelen van hersentumoren. En hoe patiënten kwaliteit van leven kunnen behouden. Hier wordt steeds meer aandacht aan gegeven. Tom Rozema, radiotherapeut bij Instituut Verbeeten, vertelde wat de gevolgen zijn van radiotherapie op lange termijn. Huisarts Hans Hendriks legde uit wat hij in de laatste levensfase voor patiënt en naasten kan betekenen. 

Vaak wordt de vraag gesteld: hoe vertel ik de kinderen dat papa of mama ernstig ziek is? Hier gaf pedagogisch verpleegkundige Fabiënne Kouwenberg antwoord op. Maatschappelijk werkers Joke Muijsers (ETZ) en Elke Strijbosch (Catharina) brachten tot slot de belastbaarheid van de mantelzorger in beeld. Na de laatste spreker gingen de mantelzorgers in gesprek met elkaar. Lea: “Het was mooi om te zien hoe natuurlijk het lotgenotencontact verliep.”

De mantelzorgdag werd mede mogelijk gemaakt door een gift van de stichting Roparun.