Verslag informatieavond endometriose

Inge van den Heuvel (38), ervaringsdeskundige en lid van de Endometriose Stichting, schetste onlangs tijdens een informatieavond op de locatie St. Elisabeth een helder beeld over endometriose. Gynaecoloog dr. Charlotte van Oirschot was aanwezig om medische vragen te beantwoorden.

Endometriose is een chronische ziekte bij vrouwen vanaf de vruchtbare leeftijd, waarbij baarmoederslijmvlies zich innestelt in de buikholte en andere organen. Met haar openhartigheid over haar eigen ervaringen weet Van den Heuvel haar publiek helder te informeren over de diagnostische mogelijkheden, verschillende behandelmethodes en de impact van de ziekte op het sociale en emotionele functioneren.

Diagnose

Het duurt gemiddeld negen jaar voordat de diagnose wordt gesteld. "Best een lange tijd als je regelmatig heftige pijn hebt op allerlei plaatsen in je lijf", aldus de ervaringsdeskundige. Een cyclisch pijnklachtenpatroon met of zelfs zonder menstruatiepijn kan al duiden op endometriose. "Het is heel belangrijk dat je registreert wat je voelt. Je moet vooral niet denken dat je je aanstelt", benadrukt ze. "Die registratie helpt om een juiste diagnose te stellen. Hoe vroeger je met registreren begint des te sneller de diagnose gesteld kan worden. Het is de eerste stap op weg naar de oorzaak van je klachten."

Verder onderzoek bestaat uit inwendig onderzoek, echo, bloedonderzoek, MRI en kijkoperatie. Dit laatste is de ‘gouden standaard' om het met zekerheid vast te stellen. Hieraan kleven wel risico's van nieuwe littekens. Dus daarom is het een laatste onderzoek als eerdere onderzoeken niets opleveren.

Heftige menstruatiepijn

Gemiddeld één op de acht vrouwen heeft last van endometriose. Vanwege onvoorspelbare en heftige (menstruatie) pijn kunnen zij vaak enkele dagen per maand niet normaal functioneren. Met als gevolg verzuim op school of op het werk. Vaak stuit dit op onbegrip uit de omgeving. "Leg het maar eens uit waarom je weer iets moet afzeggen. Dat je zoveel pijn hebt, en alleen met pijnstillers en een kruik op je lijf je dag in bed doorkomt." In de zaal wordt instemmend geknikt.

Om deze redenen pleit Van den Heuvel ervoor om voorlichting op scholen te geven. Meer meisjes, die regelmatig verzuimen, moeten verwezen worden naar de huisarts. Vroegtijdig weten dat er sprake is van endometriose kan een hoop (sociale) ellende en vruchtbaarheidsproblemen op latere leeftijd voorkomen. Bij de groep onvruchtbare vrouwen van 25 jaar en ouder heeft 30 tot 40 procent last van endometriose.

Voorkom littekenweefsel

Door verspreiding van baarmoederslijmvliescellen naar andere plekken in de buikholte treden daar ook kleine bloedingen op. Die veroorzaken dan pijn en ontstekingen, waardoor zelfs littekenweefsel en verklevingen ontstaan. Door minder vaak te menstrueren beperk je klachten en littekenvorming.

Met hormoonbehandelingen is dit proces te beïnvloeden. Mogelijkheden zijn gebruik van: de pil, progestativa, hormoonspiraal of GnRH-analogen. Deze leggen allemaal de menstruele cyclus stil.

Wel of niet de pil

In het publiek zitten ook enkele moeders stilletjes te worstelen met de vraag of ze hun jonge puberdochters nu wel of niet de pil moeten adviseren. Zelf kennen ze de pijn en zien hun meiden regelmatig lijden. Gynaecoloog Van Oirschot is heel duidelijk. "Er is helemaal niets op tegen om al vroeg te beginnen met een laag gedoseerde anticonceptiepil. Het is niet schadelijk. Integendeel. Met het ‘door slikken' voorkom je juist de ellendige pijn en het beperk je verdere schade. We gaan heel pragmatisch te werk en doen geen verder onderzoek als dit al voldoende helpt." Een duidelijk boodschap waar ze iets mee kunnen.

De juiste pijnstillers op tijd en in voldoende mate innemen is ook erg belangrijk. Gewoon paracetamol is onvoldoende. Ze benadrukt: "Je hebt onstekingsremmers nodig. Prostaglandinesynthetaseremmers (NSAID's)  zoals: ibuprofen, naproxen, of diclofenac. Om de juiste bloedspiegel te krijgen moet je ze wel vroeg innemen."

Ontstekingen

De reden waarom bij sommige vrouwen de cellen naar andere plekken gaan dan waar ze eigenlijk horen is nog onduidelijk. Mogelijk spelen immunologische, genetische en omgevingsfactoren een rol. "Een moeder met menstruatieklachten en een dochter met dezelfde klachten. Je weet niet anders en je denkt dat het hoort bij vrouw zijn. Toch is het juist een signaal om bedacht te zijn op endometriose", verklaart Van den Heuvel.

Relaties

"De ziekte werkt door op allerlei dingen in je leven. Door de pijn voel je je vaak ellendig. Ook ben je vaak moe doordat er constant ontstekingen in je lichaam zitten. Hierdoor moet je vaak afzeggen wat uiteraard gevolgen heeft voor je relaties met anderen. Je raakt vrienden kwijt. Of kunt fluiten naar een nieuwe functie op je werk."

De enige man in het gezelschap is blij met alle informatie. Hij begrijpt zo beter wat er aan de hand is en welke behandelingen voor zijn vrouw mogelijk zijn. Terwijl hij een arm om haar schouder slaat zegt hij: ‘Ik wil mijn vrouw steunen, daarom zijn we samen. Nu ik dit allemaal weet kan ik haar nog beter helpen." Ook voor een partner is het zwaar. Die moet vaker inspringen in het huishouden of ergens alleen naar toe gaan. Ook pijn bij het vrijen of een onvervulde kinderwens zorgen voor (seksuele) spanningen.

Zombie

Gaandeweg de avond neemt Van den Heuvel de aanwezigen mee door heel haar medisch traject van pijnstillers, hormoonbehandelingen, operaties en IVF-trajecten. Na een paar klachtenvrije jaren en twee kinderen rijker is ze - ondanks een baarmoederverwijdering - eraan toe om op haar 37ste vervroegd in de overgang te komen met hormonen.

Vooral het verhaal over het gemis aan de juiste begeleiding bij de eerste hormoonbehandeling op haar 28ste heeft de meeste indruk gemaakt op een verpleegkundige van de afdeling Urologie/Gynaecologie. Van den Heuvel voelde zich een zombie met heel dikke voeten. Voeten waarmee ze de hele vakantie in een teiltje heeft gezeten. ‘Het hoort erbij' was het enige wat ze kreeg te horen. De verpleegkundigen laat na afloop weten: "Ik heb vooral meer begrip gekregen de invloed van zo'n hormoonbehandeling. Ik had me dit niet zo gerealiseerd en zal daar bij volgende patiënten zeker op letten."

Dieet

Van den Heuvel: "Omdat je vaak ten einde raad bent sta je ook open voor alternatieve therapieën, zoals behandelingen door een fysiotherapeut of een osteopaat. Soms werkt een speciaal endometriose dieet ondersteunend om klachten te beperken." Ze legt uit dat bepaalde voedingsstoffen de hoeveelheid oestrogeen beïnvloeden. Zo stijgt door het gebruik van soja het oestrogeen. Op internet is het dieet te vinden: www.endometriosedieet.nl.