De onderzoeksgroep neurochirurgie heeft vijf jaar onderzoek gedaan binnen het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) naar de toepassing van de Goings-On app in de gezamenlijke besluitvorming voor hersentumorpatiënten. De app maakt het mogelijk voor patiënten om vast te leggen wat zij belangrijk vinden in hun dagelijks leven en dit te delen met hun behandelaars, zodat zorg beter afgestemd kan worden op hun wensen.
In dit interview vertelt PhD student Iris Bras, neuropsycholoog, samen met senior onderzoeker Karin Gehring, neuropsycholoog over hun onderzoek en de implementatie van de app in de klinische praktijk. Het onderzoek is onderdeel van ZonMw Topspecialistische Zorg en Onderzoek (TZO) programma, gericht op het personaliseren van het zorgpad voor patiënten met een hersentumor, uitgevoerd in samenwerking met het departement van Cognitieve Neuropsychologie van Tilburg University.
De tekst gaat verder onder de foto.
Iris Bras laat de Goings-On app zien aan een patiënt.
Het belang van het onderzoek
Iris: Binnen het TZO-programma hadden we als doel om meer informatie te verzamelen die we konden gebruiken voor gezamenlijke besluitvorming. We wilden de neurochirurgen meer inzicht geven.
Karin: Het was ook belangrijk om de patiënt als actieve informatiebron te betrekken. De neurochirurg is de expert op medisch gebied, maar de patiënt weet het beste wat voor hem belangrijk is. Het onderzoek richt zich op het delen van deze persoonlijke prioriteiten als input voor gezamenlijke besluitvorming.
Gezamenlijke besluitvorming
Iris: Het verschil tussen geïnformeerde en gezamenlijke besluitvorming is belangrijk om te noemen. Bij geïnformeerde besluitvorming legt de arts de ziekte uit en vraagt welke behandeling de voorkeur heeft. Bij gezamenlijke besluitvorming wordt de patiënt actief betrokken, waarbij wat de patiënt zelf belangrijk vindt in het proces centraal staat.
Persoonlijke voorkeuren in behandeling
Soms past de medisch beste optie niet bij het leven van de patiënt. Zo gaat bij een patiënt met een meningeoom de medische voorkeur uit naar een operatie om de tumor te verwijderen. Deze patiënt geeft aan mantelzorger te zijn voor zijn vrouw en niet tijdelijk uit de running te kunnen zijn. Samen bespreken arts en patiënt de mogelijkheden. Uiteindelijk kiezen zij voor bestraling met de Gamma Knife, deze behandeling is minder belastend. Zo sluit de behandeling beter aan bij de persoonlijke situatie en doelen van de patiënt.
Iris: Bij gliomen, een type hersentumor, is genezing vaak niet mogelijk; het draait om stabilisatie of controle. Na een operatie is er onzekerheid over de uitkomst en het risico op hersenbeschadiging. Veel patiënten zijn niet goed geïnformeerd over de impact van de behandeling op hun dagelijks leven, zoals wanneer ze weer kunnen sporten.
Kwaliteit van leven
Karin: Voor hersentumorpatiënten betekent ‘beter worden’ vaak het behouden of verbeteren van de kwaliteit van leven, vooral als de levensverwachting kort is. Artsen erkennen steeds meer het belang van kwaliteit van leven, vooral bij jonge patiënten met een gezin en carrière.
Iris: Subtiele aspecten van de behandeling, zoals een wakkere operatie, kunnen het resultaat beïnvloeden. Soms wordt een operatie uitgesteld, bijvoorbeeld totdat de patiënt zijn droomvakantie heeft gehad.
De Goings-On app
Iris: De Goings-On app ondersteunt het gesprek over wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven. Patiënten kunnen deze informatie, inclusief foto’s, vastleggen en de gegevens zijn zichtbaar voor de behandelaar in een dashboard. Dit dashboard, de Gesprekshulp, is direct toegankelijk via het Elektronisch Patiëntendossier. Dit maakt het makkelijker voor behandelaars om de zorg af te stemmen op de wensen van de patiënt en hierover in gesprek te gaan.
Karin: De app biedt niet alleen inzicht in wat de patiënt belangrijk vindt, maar ook in het verloop van deze zaken over tijd. Patiënten kunnen een logboek bijhouden, zodat zowel zij als de behandelaar inzicht krijgen in hun kwaliteit van leven.
De tekst gaat verder onder de foto.
De Goings-On app.
Efficiëntie van de Goings-On app in gesprekken
Karin: Artsen waren aanvankelijk bezorgd dat het gesprek langer zou duren als ze ook de persoonlijke voorkeuren van de patiënt moesten bespreken. In de praktijk bleek echter dat dit nauwelijks extra tijd kostte en juist het gesprek beter structureerde.
Iris: We hebben dit onderzocht door twee groepen patiënten te vergelijken: in de groep die de app gebruikte kwamen er in totaal 135 doelen in 49 consulten aan de orde, terwijl in de groep zonder de app dit er 41 waren in 66 consulten.
Karin: Artsen brachten de persoonlijke doelen van de patiënt tien keer vaker ter sprake bij patiënten die de app gebruikten. Dit toont aan hoe de app artsen helpt om het gesprek te starten.
Toekomst van de Goings-on app
Karin: We denken dat de app breder ingezet kan worden. We hebben vervolgsubsidie gekregen voor een MedZO-project, waarin we de app ook willen implementeren in andere ziekenhuizen, zoals het Catharina Ziekenhuis, Haaglanden Medisch Centrum en Erasmus MC, en meer data willen verzamelen over cognitief functioneren, kwaliteit van leven en de doelen van de patiënt.
Iris: Sinds oktober 2024 wordt de Goings-On app gebruikt in de klinische praktijk. Verpleegkundig specialisten geven uitleg aan patiënten over de app. De app kan niet alleen in de neurochirurgie en neurologie van waarde zijn, maar ook in andere zorgpaden. Het sluit goed aan bij persoonsgerichte zorg.
Innovatie door praktijkervaring
Karin: De app is ontwikkeld door Petra Hogendoorn na haar ervaring als partner van een hersentumorpatiënt. Wij hebben de Gesprekshulp voor behandelaren ontwikkeld, wat een mooi voorbeeld is van hoe praktijkervaring leidt tot innovatieve zorgoplossingen.
We hebben veel presentaties gegeven over gezamenlijke besluitvorming op nationaal en internationaal niveau. De Goings-On app is uniek in de manier waarop het de dagelijkse leefwereld van patiënten betrekt in de zorg, iets wat we in andere apps nog niet hebben gezien.