Downpoli ETZ zet patiënt centraal

10 december 2020

Kinderen met het syndroom van Down krijgen hebben vaak meerdere aandoeningen tegelijk. Dit vraagt om goede samenwerking tussen zorgverleners, zoals kinderarts, orthopeed, cardioloog, fysiotherapeut en logopedist. Dat is goed geborgd in de Downpoli van het ETZ.

Downsyndroom is een complex aangeboren aandoening die leidt tot ontwikkelingsachterstand. In Nederland wordt de zorg voor de kinderen met Downsyndroom multidisciplinair georganiseerd. Patiënten en hun ouders geven echter aan dat deze multidisciplinaire aanpak in de praktijk nog niet helemaal voldoet aan hun vragen en behoeften.

Onderzoekscoördinator Vincent Peters heeft daarom de downpoli’s van meerdere ziekenhuizen onderzocht. Hij laat in zijn promotieonderzoek zien hoe deze samenwerking optimaal kan functioneren wanneer je uitgaat van een modulaire zorgorganisatie. Op 9 december heeft hij zijn proefschrift Turning modularity upside down: Patient-centered Down syndrome care from a service modularity perspective verdedigd aan Tilburg University.

Verbeteringen

In het proefschrift wordt gekeken hoe en op welke wijze de zorg op dit moment georganiseerd is. Ook wordt er gekeken naar waar er mogelijkheden zijn om tot verbeteringen te komen met als uiteindelijke doel om samenwerking en verbinding over disciplines en organisatiegrenzen heen te realiseren, waarbij de patiënt centraal staat.

Samenwerking

Vincent Peters heeft in zijn promotieonderzoek samengewerkt met Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Máxima MC en Spaarne Gasthuis. In zijn promotieonderzoek bekijkt hij de zorg voor kinderen met Downsyndroom vanuit een modulair perspectief. Het blijkt dat ieder ziekenhuis de zorg net iets anders heeft georganiseerd. Modulair organiseren houdt in dat de zorg wordt ontleed in kleine onderdelen. Zorgprofessionals kunnen deze onderdelen bieden op basis van de wensen en behoeftes van de patiënt, in plaats van dat zij altijd het totaalpakket leveren. Dit heeft als doel om afstemming op de individuele patiënt vraag maximaal te faciliteren.

Ouders als ervaringsdeskundigen

In het ETZ coördineren de kinderartsen Jan Erik Bunt en Carien Smeets de Downpoli. Volgens Bunt blijkt uit het promotieonderzoek dat de zorg voor kinderen met Downsyndroom in het ETZ prima georganiseerd is. “We doen het goed”, vindt Bunt. “Maar het kan vanzelfsprekend altijd iets beter. Op basis van de onderzoeksresultaten betrekken wij nu meer ouders als ervaringsdeskundigen bij de Downpoli. We kunnen daardoor onze zorg nog beter afstemmen op de individuele wensen van de patiënten en hun naasten.” De Downpoli van het ETZ wordt jaarlijks door circa zestig kinderen bezocht.

Meerdere toepassingen

De bevindingen van dit proefschrift zijn niet alleen relevant voor kinderen met Downsyndroom, maar zijn ook vertaalbaar naar andere vormen van complexe zorgverlening zoals oncologie en multiple sclerose, omdat bij deze ziektebeelden ook een breed scala aan professionals en organisaties benodigd zijn voor de patiënt.

Vincent Peters (1991) behaalde zijn bachelor- en masterdiploma Organisatiewetenschappen diploma aan Tilburg University. Momenteel is hij werkzaam als docent aan Tilburg University en als onderzoekscoördinator in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

 

Kinderarts Jan Erik Bunt

Kinderarts Jan Erik Bunt