Samen de impact van een IC-opname beperken

Een jaar na het verlaten van de Intensive Care (IC) heeft meer dan de helft van alle patiënten nog lichamelijke, psychische of cognitieve klachten. Intensivist Anne Rutten zet zich met haar IC-collega’s in voor deze patiënten. Dat doet ze onder meer als bestuurslid van de landelijke stichting FCIC, die de gevolgen van een IC-opname wil beperken. De initiatieven van FCIC zijn onlangs door PGO Support beloond met de Impactprijs 2018.

PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en cliëntenorganisaties. De organisatie zet jaarlijks projecten in het zonnetje die een positief effect hebben op de kwaliteit van zorg en leven. Aan FCIC werd zowel de juryprijs (4.000 euro) als de publieksprijs (3.000 euro) toegekend. “Een goede opsteker voor onze inspanningen”, vindt Anne Rutten. “Dit mooie bedrag zetten we onder meer in om onze website fcic.nl verder te verbeteren en daaraan de nieuwe site icconnect.nl te koppelen.”

PICS erkend als ziekte

FCIC viel in de prijzen met het project ‘Samen de impact van een IC-opname beperken’. Anne Rutten: “Patiënten die de IC overleefden kregen niet zo heel lang geleden geen nazorg. De klachten werden ook niet erkend als ziekte. Die erkenning is er nu gelukkig wel. Tegenwoordig worden die klachten aangeduid als het Post IC-syndroom, kortweg PICS.”

Door lobby van FCIC is er erkenning van PICS, dat nu breed wetenschappelijk onderzocht wordt. Er is aandacht voor familie- en patiënt gerichte IC-zorg en voor preventie van PICS. IC-nazorg begint langzaam van de grond te komen en FCIC richtte vorig jaar IC Connect op, een patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC-patiënten en naasten. Begin 2018 heeft het Ministerie van VWS subsidie toegekend aan FCIC/IC Connect, en daarmee de IC-patiënten als een unieke patiëntengroep én PICS als nieuwe ziekte erkend.

Intensivist Anne Rutten maakt zich sterk om IC-patiënten goede nazorg te bieden.

Nazorgpolikliniek

Het ETZ is al in 2011 gestart met een nazorgpolikliniek voor patiënten die op de IC hebben gelegen. Patiënten en hun naasten worden na verloop van tijd uitgenodigd voor een nazorggesprek met een IC-arts en IC-verpleegkundige. Zij inventariseren eventuele klachten en geven behandeladviezen. Ook is er ruimte om vragen te stellen over het medisch verloop tijdens de opname. Patiënten krijgen bovendien de mogelijkheid om de afdeling te bekijken waar ze hebben gelegen.

Een jaar geleden heeft het ETZ een IC-app gelanceerd waarmee patiënten en hun naasten worden begeleid tijdens een opname. De app geeft niet alleen informatie over de behandeling op de IC, maar ook over het nazorgtraject. “Later dit jaar willen we starten met een IC Café, in navolging van vergelijkbare initiatieven zoals Alzheimer Café en Brein Café”, vult Anne Rutten aan.

Achtergrond

Jaarlijks worden in Nederland ruim 86.000 patiënten op een IC behandeld. De overlevingskansen van IC-patiënten zijn de afgelopen jaren enorm gestegen, ruim 90 procent overleeft. De keerzijde is dat ongeveer de helft van de IC-overlevers te maken krijgt met vaak langdurige beperkingen in het dagelijks functioneren.

Deze problemen worden sinds 2012 geduid als Post Intensive Care Syndroom (PICS): PICS bestaat uit fysieke (ic-verworven spierzwakte, pijn, ademhalingsproblemen, ernstige moeheid), cognitieve (geheugen, aandacht, denksnelheid, uitvoerende functies) en psychische (angst, depressie, PTSS) problemen ten gevolge van de kritieke ziekte en de IC-behandeling, bovenop de ernstige aandoening waarvoor de patiënt oorspronkelijk op de Intensive Care werd opgenomen.

PICS heeft een grote impact op de kwaliteit van leven, het werkvermogen, sociale leven en maatschappelijke participatie van voormalige IC-patiënten. PICS treedt op bij patiënten met zeer uiteenlopende onderliggende ziekten, ongeacht de leeftijd. Ook naasten kunnen PICS ontwikkelen, zij krijgen psychische problemen als depressie, PTSS, angststoornis en gestoorde rouwverwerking bij overlijden van hun dierbare.