'Zorg gaat verder dan alleen een pilletje'

Vorig jaar werd bij Sara (6) epilepsie vastgesteld. Voor zowel Sara als haar ouders volgde een traject vol uitdagingen. Gelukkig stonden ze er niet alleen voor. Kinderneuroloog Jikke-Mien Niermeijer startte een behandeling én regelde begeleiding voor school. Dat was nodig, want haar aandoening knaagde aan Sara’s schoolprestaties en haar zelfvertrouwen.

Dromer

Sinds de zomer van 2016 zagen vader Martin en moeder Patricia dat Sara vaak wegdroomde. “We zagen er geen kwaad in”, vertelt Patricia. Het bleek echter te gaan om absence epilepsie. “Zo’n absence ziet er heel klein en onschuldig uit,” vervolgt Patricia. “Ze blijft doen wat ze doet, alleen slordiger, en even hoort ze niets meer.”

School was dan ook een grote uitdaging. Sara had meerdere absences per dag en als ze erg moe was zelfs 6 of 7 per uur. Patricia: “Stel eens voor dat je op het werk voortdurend zit te puzzelen, omdat door absences alle informatie in stukjes binnenkomt. Zelf weet je niet dat je informatie mist, dus vraag je er ook niet naar.”

Sara en haar ouders krijgen ondersteuning van o.a. Marjon Milatz (l) van de Berkenschutse, verpleegkundige Natascha van Dongen en kinderneuroloog Jikke-Mien Niermeijer (r).

Vriendjes

Sara wekt gelukkig niet de indruk dat ze het erg moeilijk heeft. “Ik vind het leuk op school. Mijn vriendinnetje Pien helpt mij veel.” De integrale aanpak van Niermeijer levert dan ook goede resultaten op. Zij heeft korte lijntjes met de Berkenschutse, een epilepsieschool in Heeze. Kinderen die elders naar school gaan, zoals Sara, worden geholpen vanuit hun Dienst Ambulante Begeleiding (DAB).

Dat is erg prettig, volgens Patricia: “Dokter Niermeijer zorgde er meteen voor dat ik gebeld werd door Marjon Milatz van de Berkenschutse, nog voor ik wist dat begeleiding voor school mogelijk was. Marjon observeerde Sara op school en gaf vervolgens adviezen voor de leerkrachten.”

Meer dan medicatie

Medisch gezien gaat het beter met Sara, haar absences komen veel minder vaak voor. Ook op school gaat het beter. De leerkrachten hebben de adviezen van Marjon goed opgepakt, volgens Patricia. Zij en Martin zijn dankbaar voor de zorg die het ETZ regelt voor Sara. “Absence epilepsie is een relatief gemakkelijke vorm van epilepsie. Toch kwam er veel op ons af na de diagnose. We maakten ons veel zorgen. Dan is het fijn dat het ziekenhuis inspringt met zorg die veel verder gaat dan alleen een pilletje. Ja, daar zijn we echt heel blij mee.”