Epilepsiezorg tot in de schoolbanken

De diagnose epilepsie is bij kinderen soms lastig te stellen. Daarom werkt kinderneuroloog Jikke-Mien Niermeijer intensief samen met andere specialisten in het ETZ. Bovendien is er een kort lijntje met de Dienst Ambulante Begeleiding (DAB), voor de hulpverlening aan leerlingen met epilepsie.
 
“Door de samenwerking kunnen we veel meer bieden dan de gebruikelijke pilletjes. Epilepsie heeft een groot effect op het functioneren van kinderen, met name op school. En dan is het fijn om over een extra paar ogen en oren te kunnen beschikken via de DAB”, zegt Niermeijer. 

EEG onderzoek

Kinderneuroloog Niermeijer ziet wekelijks kinderen en jongeren met epilepsie op de polikliniek Kinderneurologie in het ETZ. Zowel patiënten die al jaren epilepsie hebben, als kinderen bij wie de diagnose net is gesteld. Jaarlijks melden zich circa 150 nieuwe patiëntjes op de polikliniek.

De diagnose epilepsie volgt meestal na een EEG onderzoek. Als dat nodig is wordt ook een MRI-scan van de hersenen gemaakt. Het ETZ heeft een grote afdeling Klinische Neurofysiologie voor ambulante registraties van 24 uur. De EEG’s worden beoordeeld door de klinisch neurofysiologen Geert Brekelmans en Jeroen van der Plas. 

Protocol

De Berkenschutse in Heeze is gespecialiseerd in het bieden van onderwijs aan kinderen met epilepsie. Dit onderwijscentrum beschikt over een DAB. De DAB ondersteunt leerlingen met epilepsie en (dreigende) onderwijsproblemen. “Korte, snelle en krachtige trajecten zijn in veel gevallen al voldoende om de onderwijssituatie te verbeteren”, licht onderwijskundig begeleider Marjon Milatz toe.

Zodra epilepsie is vastgesteld, worden in het ETZ het behandelplan en de leefregels besproken. De ouders krijgen door Niermeijer ambulante begeleiding via Marjon Milatz (en haar collega’s van De Berkenschutse) aangeboden. Zo worden de ouders ontlast; zij worden ondersteund bij het beantwoorden van vragen die scholen stellen over de aanvallen van hun kind en de effecten op het leren. De DAB helpt de ouders om samen met de betreffende leerkracht een protocol op te stellen met ‘hoe te handelen’ bij een epileptische aanval.

Spreekbeurt

Met ondersteuning van de DAB kan bijvoorbeeld een spreekbeurt in de klas worden voorbereid. Of voorlichting worden gegeven aan het onderwijsteam over epilepsie. Verder kan het kind worden geobserveerd in de klas en ontvangt de leerkracht handelingsadviezen.

Deze aanpak geeft veel rust, zeker in een periode waarin er al zoveel onrust is over de aanvallen. Omdat de lijnen tussen Jikke-Mien Niermeijer en Marjon Milatz kort zijn, kan snel een waardevol aanvullend contact worden gelegd. Bij het spreekuur op de polikliniek Kinderneurologie zit eens per week ook een kinderverpleegkundige: Natascha van de Pol of Linda Boutkan.

Zij geven uitleg over de onderzoeken en zijn bereikbaar voor vragen. Jos Bruinenberg is kinderarts in het ETZ en ziet op de polikliniek Kindergeneeskunde eveneens regelmatig kinderen met epilepsie. Ook hij werkt samen met Marjon Milatz.

Hinder

Kinderen kunnen veel hinder ondervinden van hun epilepsie. Angst voor aanvallen, vermoeidheid, hoofdpijn, concentratieproblemen en geheugenproblemen zijn slechts enkele voorbeelden. Ook ouders hebben vragen en zorgen.

Als kinderen vragen hebben over de effecten van epilepsie op het leren, maakt Niermeijer regelmatig gebruik van het aanvullende onderzoeksprogramma van Kempenhaeghe: Epilepsie bij het Schoolgaande Kind (ESK). Daarmee kan soms beter worden ingespeeld op de leerbehoeftes van een kind. Kinderen met epilepsie blijven onder controle in het ETZ, zodat ze bij tussentijdse aanvallen een beroep op het ziekenhuis kunnen doen. 

Onderwijskundig spreekuur

Iedere acht weken houden Jikke-Mien Niermeijer, Jos Bruinenberg en Marjon Milatz een onderwijskundig spreekuur in het ETZ. Tijdens dit overleg worden de patiënten besproken. Deze uitwisseling van kennis en informatie komt ten goede aan de behandeling en ontwikkeling van de jongere met epilepsie.

Contact

Neem voor meer informatie contact op met dr. Jikke-Mien Niermeijer, via de polikliniek Kinderneurologie, tel. (013) 539 80 36. Of Jos Bruinenberg via de polikliniek Kindergeneeskunde, tel. (013) 539 80 19.

Contact met de Ambulante Onderwijskundige Begeleiding is mogelijk via De Berkenschutse, tel. (040) 227 93 00 of www.lwoe.nl.