Leven met de ziekte van Crohn

Op woensdag 19 mei vindt de Wereld IBD dag plaats. IBD is een verzamelnaam voor chronische ontstekingsziekten van de darm. Het ETZ wil IBD (Inflammatory Bowel Disease) bespreekbaar maken. Patiënte Aniek vertelt haar persoonlijke ervaringen over leven met deze ziekte.

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn de meest voorkomende vormen van IBD. Niemand kan beter verwoorden hoe het is om deze aandoening te hebben dan de mensen die er zelf mee te maken krijgen. Een van hen die leeft met deze auto-immuunziekte, is Aniek van Gils. Lees hier haar zelfgeschreven persoonlijke verhaal.

Autorit

‘’Aniek, we gaan!’’ hoor ik mijn moeder roepen. Met lood in mijn schoenen strompel ik naar beneden. Met beide handen houd ik de houten trapleuningen vast. ‘’De ziekte van Crohn, zou ik dat echt hebben?’’ Met de gedachten dat ik me beter wil voelen stap ik in de auto. Een rit van 20 minuten, die uren lijkt te duren.


Gedachtes

Daar zijn we dan. Ik stap uit en zie meteen de ingang, waar met grote letters op staat: ETZ. Zoekende naar de juiste afdeling besef ik dat dit niet de laatste keer is dat ik hier ga komen. Ik kijk naar de mensen om me heen. ‘’Zouden zij ook Crohn hebben?’’ Mijn gedachtes dwalen af en ik schrik wanneer ik geroepen word. ‘’Aniek van Gils?’’

leven met de ziekte van Crohn

‘Klote’

Met mijn ouders loop ik de kamer in. De verpleegkundig specialist geeft me een hand en stelt zichzelf voor. Hij glimlacht naar me. Ik krijg meteen een vertrouwd gevoel bij hem. Hij gaat zitten en typt van alles in op zijn computer. ‘’Zo Aniek, hoe voel je je?’’ Waarop ik er nog lachend uitflap: ‘’Klote’’. Hij kijkt me aan. ‘’Dat snap ik, er zit twaalf centimeter aan ontstekingen bij de overgang van je dikke naar je dunne darm. Je hebt de ziekte van Crohn.’’


Bloedsmaak

De zorgverlener legt uit wat het is. Ik luister… maar sla weinig op van zijn verhaal. Door mijn gedachtes heen vang ik een paar dingen op. Van binnen krijg ik een pijnaanval. Mijn darmen trekken samen en mijn buik klopt. Er komt een bloedsmaak in mijn mond die ik probeer weg te slikken. ‘’Relaxed Aniek, accepteer de pijn, ga er niet tegenin’,’ zeg ik in mijn gedachten. Ik ga rechtop zitten en probeer me over de intense pijn te zetten.


Kuur

Ik kijk naar mama en zie aan haar blik dat ze verdrietig is. Op het moment dat ik weer vooruit kijk, kijkt de verpleegkundig specialist mij recht aan. ‘’We gaan je helpen, je zult je snel beter gaan voelen. ’Voor nu krijg je een prednisonkuur die zorgt dat de ontstekingen verminderen. Ondertussen zoeken we naar een passend medicijn.’’


Eerste plaats

En zo maakte ik in juni 2017 kennis met Crohn. Niet wetende wat het überhaupt was. Inmiddels heb ik een weg gevonden om hiermee te dealen. Het is een onzichtbare ziekte. Waar het enerzijds fijn is dat niemand iets aan je ziet, maakt dit het aan de andere kant lastig. Dit zal vast ook gelden voor alle andere IBD-patiënten. Ik wil hen het volgende meegeven: zet jezelf op de eerste plaats. Wat niet gaat, gaat niet. Wat andere ook vinden, jij bent degene die aan het eind van de dag gesloopt is en ontstekingen of pijn krijgt.


Vechter

Je zult je vast afvragen: waarom nou ik? Op deze vraag heeft niemand antwoord. Ondanks dat er veel onderzoeken zijn naar Crohn, weet niemand waar het vandaan komt. Je hebt het, kunt het niet veranderen en zal er je hele leven mee moeten doen. Ook al voelt het nu misschien wel alsof je een ‘’handicap’’ hebt, later zul je erachter komen dat het je maakt wie je bent: een vechter.


Blijf positief

Je zult door verschillende fases heengaan. Onthoud dat je niet de enige bent, en neem alle hulp die je nodig hebt aan. Dan zal ook jij uiteindelijk een weg vinden om te dealen met Crohn. Blijf positief en heb vertrouwen.