Kunstmatige intelligentie en persoonlijke doelen bij patiënten met hersentumoren; hoe beslissen patiënt en arts samen over de behandeling?
- Wel of niet opereren? Hoe kan meer informatie ons helpen om de beste behandelkeuze te maken bij patiënten met hersentumoren?
Bij iedere patiënt met een hersentumor moet een zorgvuldige afweging worden gemaakt tussen hoeveel tumor kan worden verwijderd en de risico’s die dat met zich meebrengt. Aan de ene kant willen we zoveel mogelijk tumorweefsel weghalen (voor een zo lang mogelijke overleving). Aan de andere kant willen we dat de kwaliteit van leven voor patiënten zo groot mogelijk is en blijft.
Veel hersentumorpatiënten hebben moeite om hun oorspronkelijke rol in het gezin of op het werk weer op te pakken nadat de medische behandelingen in het ziekenhuis zijn afgerond. We weten nog niet goed waarom dit zo is. Het lijkt voor een belangrijk deel te maken te hebben met ‘cognitieve stoornissen’: stoornissen in het denken, zoals moeite hebben met concentratie, geheugen of het plannen van activiteiten. Ook zagen we in onze eerdere (TopZorg) onderzoeken grote individuele verschillen in de cognitieve uitkomsten na de behandeling van een hersentumor, die we nog niet kunnen verklaren.
Daarnaast hebben patiënten persoonlijke levensdoelen waar verschillende behandelingen verschillende effecten op kunnen hebben. Deze doelen komen in de spreekkamer niet duidelijk genoeg aan bod en worden nog te weinig meegenomen in het beslisproces rondom behandeling van de hersentumor.
Doel onderzoek
In dit onderzoek brengen we informatie van twee kanten samen: informatie over persoonlijke doelen, en informatie uit ons grote databestand van eerder verzamelde gegevens. Door aan patiënten meer informatie over hun persoonlijke achtergrond, doelen en symptomen te vragen, hopen we de gespreksonderwerpen tijdens consulten te veranderen en de ervaring van het ‘samen beslissen’, de kwaliteit van leven en de stemming voor patiënten te verbeteren.
Daarnaast willen we voor iedere patiënt beter kunnen voorspellen hoe het functioneren van geheugen en de concentratie op de langere termijn voor hem/haar eruit ziet. Door voorspelmodellen te maken op basis van een grote hoeveelheid eerder verzamelde gegevens hopen we preciezer te kunnen zeggen wie, over de tijd, beter of minder goed herstelt.
Als positieve en negatieve gevolgen voor dagelijks functioneren beter worden ingeschat, kunnen patiënt en arts een betere behandelkeuze maken. Ook wanneer negatieve gevolgen onvermijdelijk zijn, helpt deze informatie de patiënt en zijn naasten om een realistischere verwachting te hebben van de toekomst en zich daarop beter voor te bereiden.
Hoe? Een app en databestand
In het eerste deelproject houden patiënten zes maanden lang hun persoonlijke doelen bij en delen deze met het medische team via een e-Health app ‘Goings-on’ Hiermee verzamelen we informatie over wat patiënten belangrijk vinden op het moment dat er behandelkeuzes gemaakt worden. Daarnaast vullen patiënten vragenlijsten in over samen beslissen in de spreekkamer, kwaliteit van leven, angst en depressie. Ook kijken we naar (veranderingen) in gespreksonderwerpen en duur van consulten.
Daarnaast zetten de onderzoekers een grote en unieke database op van 1500 hersentumorpatienten en hun neuropsychologische testen (geheugen en concentratie op verschillende momenten voor en na de operatie). Ook staan er sociodemografische, medische, scan- en (andere) psychologische gegevens in. Het doel is om met al deze gegevens het functioneren op de lange termijn te voorspellen. Hiervoor maken we gebruik van kunstmatige intelligentie.
De informatie uit beide deelprojecten komt na afloop beschikbaar voor arts en patiënt via een persoonlijk dashboard.
Projectleiders
Karin Gehring, Petra Hoogendoorn (LUMC), Margriet Sitskoorn (TiU), Geert-Jan Rutten
PhD studenten: Iris Bras en Sander Boelders