Een gepersonaliseerd zorgpad voor iedere hersentumorpatiënt
Dat is het doel van het project Topspecialistische Zorg en Onderzoek, kort TZO. Het ETZ heeft voor dit project drie miljoen euro subsidie gekregen van ZonMw. Samen beslissen en nieuwe technologieën ontwikkelen zijn de rode draad in het project.
Meer over TZO
Welke behandeling is de beste keuze bij een hersentumor, als je niet alleen kijkt naar de medische kant maar ook meeweegt hoe de patiënt daarna zijn leven weer kan oppakken? Om dat goed in beeld te krijgen, krijgt de vakgroep Neurochirurgie van het ETZ een subsidie van drie miljoen euro van ZonMw.
Bij de behandeling van een hersentumor is het belangrijk om de juiste balans te vinden tussen aan de ene kant de beste controle over de ziekte en zo lang mogelijke overleving, en aan de andere kant een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt. Sommige patiënten hebben na een operatie concentratie- en vermoeidheidsproblemen waar ze in het dagelijks leven veel last van hebben. Andere zijn juist beter gaan functioneren.
Doel TZO
Om samen met de patiënt de best passende behandelkeuze te maken, is het cruciaal om op de beslismomenten betere en uitgebreidere informatie te hebben.
Het doel van dit project is om de gevolgen van een operatie of Gamma Knife bestraling beter te voorspellen. Hiertoe verzamelen we meer informatie:
- over persoonlijke doelen die patiënten nastreven (met een e-Health tool);
- over de structuur en functie van de hersenen (met nieuwe MRI-technieken).
Met behulp van Kunstmatige Intelligentie (KI) ontwikkelen onderzoekers modellen om de individuele behandeluitkomsten - dus voor de patiënt persoonlijk – beter te kunnen voorspellen. Met KI combineren we de kennis van de dokter met de data die de afgelopen jaren is verzameld, om zo een goede behandelbeslissing te nemen. Dat moet leiden tot een zorgpad op maat voor iedere hersentumorpatiënt.
3 projecten
Er starten 3 onderzoeken die de zorg voor patiënten met een hersentumor moet verbeteren en personaliseren:
Samen beslissen
Een belangrijk onderdeel van het project is de patiënt betrekken bij zijn zorg. Uiteindelijk bepalen arts en patiënt samen de behandeling. Maar hoe maak je samen de beste beslissing, als niet alleen de medische argumenten tellen?
De onderzoekers bestuderen in een van de deelstudies de persoonlijke situatie, doelen en symptomen van patiënten. Dat doen zij met de e-Health app ‘Goings-On’. Zij kijken naar de gevolgen van het bijhouden en delen van deze informatie voor samen beslissen in de spreekkamer, kwaliteit van leven en de stemming (angst en depressie). Meer informatie over de patiënt en zijn doelen helpen bij de keuze voor een bepaalde behandeling.
In de Goings-On app worden symptomen en persoonlijke doelen in 1 minuut per dag bijgehouden. Het maandoverzicht delen gebruikers met het behandelteam.
Patiënt nauw betrokken bij studie
Patiënten en patientvertegenwoordigers zijn vanaf het begin betrokken bij het TZO-project. Zij hebben meegedacht bij en meegeschreven met de projectaanvraag. De komende jaren betrekt het ziekenhuis hen bij de diverse stappen in het project.
Vervolg Experiment TopZorg
ZonMw verleent subsidie voor het project (2020-2024). ZonMw werkt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het is een vervolg op Experiment Topzorg (2015-2019), waar het ETZ als een van drie ziekenhuizen aan deelnam vanwege de grote kennis op het gebied van traumatologie, neurochirurgie en neurologie.
In het Experiment Topzorg is onderzoek gedaan naar cognitieve stoornissen (stoornissen in het geheugen en de concentratie) bij hersentumorpatiënten. Zo werden patiënten onderzocht met neuropsychologische onderzoeken (testjes van o.a. geheugen en concentratie) en MRI-scans. Omdat cognitieve stoornissen en vermoeidheid zo vaak aanwezig zijn, is neuropsychologisch onderzoek onderdeel gemaakt van de standaard klinische zorg. Daarnaast is een aantal nieuwe MRI-technieken geschikt gemaakt voor klinisch gebruik, waarmee de locatie van hersengebieden die taal en motoriek regelen in kaart gebracht worden om zo veiliger te kunnen opereren.
Samenwerking
In het TZO-project werkt het ETZ intensief samen met Tilburg University - specifiek het departement Cognitieve Neuropsychologie - en de Technische Universiteit Eindhoven. Voor deze subsidie werden bijna zeventig aanvragen ingediend, waarvan er zes zijn gehonoreerd.
Projectleiders
Neurochirurgen Geert-Jan Rutten en Jeroen Verheul trekken het project vanuit het ETZ, samen met onderzoekers Karin Gehring en Wouter De Baene.
Meer weten?
Lees deze artikelen voor meer informatie:
- Gehring, K. Hoe kunnen patiënten weer verder? Elke bijdrage telt. Website van het Elisabeth-TweeSteden ziekenhuis en Tilburg University. April 20, 2018, NL;
- Rutten GJM. Er zijn nog zoveel ideeën. We zijn nog maar net begonnen. Website van Tilburg University;
- Rutten GJM. Interview Tilburg University, Impact Program Enhancing Health and Wellbeing.