Richting een e-health-oplossing om na een letsel weer aan het werk te gaan

Een ongeluk heeft een impact op je leven, of het nu gaat om het breken van een been of een zeer gecompliceerd letsel. Wanneer en in hoeverre kun je weer aan het werk? Hoe ga je om met de veranderingen? Hoe doet je omgeving dat? Voor traumapatiënten is er nog onvoldoende begeleiding op de weg naar ‘hoe verder’. Om die reden onderzoeken Tilburg University en het ETZ de inzet van een begeleidende module in The Patient Journey App, gericht op terugkeer naar werk.

Zo’n module bestaat bijvoorbeeld al voor orthopediepatiënten. De onderzoekers willen een versie maken die speciaal is gericht op verder leven na een trauma. “Dat is nodig”, weet orthopedisch chirurg-traumatoloog Ruth Geuze. “Wanneer er sprake is van een revalidatietraject wordt de begeleiding vaak als zeer goed ervaren. Maar het kan ook zijn dat patiënten zes weken na thuiskomst na het letsel een controle krijgen en dat dat het dan is. Terwijl ze behoefte hebben aan houvast, tips en ervaringsverhalen vergelijkbaar met hun eigen situatie.”

_{Orthopeed Ruth Geuze legt de werking van de app uit}

Behoefte aan nazorg

Jaarlijks worden in Nederland 80 duizend patiënten opgenomen in het ziekenhuis vanwege een trauma, oftewel een lichamelijk letsel. “Er is behoefte aan meer aandacht voor nazorg en begeleiding”, bevestigt onderzoeker Margot Joosen. “We kijken naar de mens en zijn behoefte aan informatie en begeleiding. Het is niet zo dat mildere letsels per definitie minder impact hebben op de rest van het leven van iemand. Stel dat je violist bent, dan is het effect van een gebroken pols op je leven groot. We starten met kwalitatief onderzoek. We bevragen traumapatiënten in focusgroepen over hun ervaringen. Hoe is hun herstel verlopen? Wat was belemmerend om weer aan het werk te gaan en wat was fijn? Welke adviezen kregen ze en waren deze nuttig?”

Leven weer oppakken

Als medicus is Geuze meer bekend met traditioneel, klinisch onderzoek. “Bijvoorbeeld naar welk implantaat het beste is. Maar voor de patiënt draait het uiteindelijk om hoe hij of zij zijn leven weer oppakt. Deze app kan een goede toevoeging zijn om meer aandacht te geven aan kwaliteit van leven na een letsel. Het werk weer oppakken is daar een belangrijk onderwerp bij.”

Diverse factoren

Diverse factoren spelen mee. Geuze: “Denk aan het resultaat van de behandeling en de sociaal economische status van de patiënt, maar ook de psychische gesteldheid van een patiënt speelt een grote rol.” “We weten bovendien dat ook de rol van een werkgever belangrijk is”, vult Joosen aan. “Staat die open voor het aanpassen van werk vanwege het trauma? Werk is belangrijk voor het mentale en sociale welzijn van mensen.”

Eenduidige adviezen

De onderzoekers spreken naast patiënten zorgprofessionals uit de eerste en tweede lijn. “We weten uit ander onderzoek dat patiënten niet altijd eenduidige adviezen krijgen”, zegt Joosen. “De bedrijfsarts adviseert dan bijvoorbeeld wat anders dan de specialist. Uit deze focusgroep willen we heldere adviezen krijgen, toegespitst op de patiënt. De app moet ook toegevoegde waarde hebben voor professionals en hoe zij hun rol zien.”

Geuze knikt. “Het is goed om dit bij de bron in kaart te brengen. Mensen weten niet altijd wanneer ze voor wat bij wie terechtkunnen. Stel dat een patiënt mij vraagt of hij weer kan werken. Dat hangt sterk af van het werk dat die persoon doet. Mijn advies is bijvoorbeeld om geen fysiek zwaar werk te doen, maar het maakt nogal wat uit of je bouwvakker of receptioniste bent.”

Inhoud van de app

Na de inventarisatie van de behoeften van traumapatiënten en zorgprofessionals rijst de vraag hoe de module in de app wordt gevuld en met welke inhoud. Daar kijken promovenda Saar Hommes en universitair docent Ruben Vromans naar. Hommes: “We hebben straks veel data vanuit de focusgroepen en andere bronnen. Hoe gaan we die goed gebruiken in de app? Een oudere dame met een gebroken pols moet andere inhoud te zien krijgen dan een jonge moeder met een beenwond. Bovendien maken we data uit vragenlijsten concreet. Voorheen vroegen we aan patiënten bijvoorbeeld hoe goed hun fysiek functioneren is. Wij vertalen dat nu naar ‘kun je een boodschappentas optillen?’. We maken gebruik van bestaande data maar maken ook zelf inschattingen.”

Herkenbare verhalen

Er komt eerst een pilot-app. “Die schets leggen we voor aan patiënten”, vertelt Hommes. “Wat missen ze? Wat kan beter? Op basis daarvan ontwikkelen we de module verder.” De app bevat in ieder geval herkenbare verhalen. “In mijn proefschrift kwam ik tot de conclusie dat mensen behoefte hebben aan cijfers als ‘vier op de tien mensen is binnen twee maanden weer volledig aan het werk’. Maar daarnaast willen mensen weten wat ze zich daarbij moeten voorstellen. Om die reden gebruiken we verhalen in de app waarin patiënten zichzelf herkennen. Dat levert een flinke hoeveelheid scenario’s op. We maken gebruik van ‘data to text’ waarbij teksten geautomatiseerd worden samengesteld uit diverse onderdelen. De zinnen rollen er dan uit op basis van kenmerken als geslacht, leeftijd, duur van het verblijf in het ziekenhuis en het soort trauma. De kaders staan wel vast, iedere tekst begint bijvoorbeeld met ‘Hoe is het om je arm te breken…’”

Kwaliteit van leven

De samenwerking tussen de partijen is prettig en bijzonder vanwege het interdisciplinaire karakter. Joosen: "We werken samen vanuit verschillende disciplines, namelijk gezondheidswetenschappen, cognitieve communicatie, epidemiologie en de traumazorg. Bij dat laatste gaat het om medici én patiënten. We hebben hetzelfde doel voor ogen en versterken elkaar om dat doel te bereiken. We zijn daarin gelijkwaardig aan elkaar, leren van elkaar en vullen elkaar aan. Dat maakt de samenwerking zo prettig.”