“Leven met een stoma – niet iets om je voor te schamen”

René van Peer (65 jaar & muziekjournalist) beleefde in augustus 2020 de schrik van zijn leven. Toen hij wakker werd na een dikkedarmoperatie had hij een stoma. Inmiddels is hij een jaar onder behandeling bij Tina van Loon (31 jaar & chirurg in opleiding in het ETZ). We spreken beiden over deze levensreddende verandering voor René.

In augustus 2020 had René van de ene op de andere dag ontzettende buikpijn. Maagkalmeringstabletten mochten niet baten. Op een echo bleek dat hij een verdikking in zijn dikke darm had, het was een tumor die zijn darm afsloot. Een week later werd hij geopereerd.

Gek wakker worden met een stoma

De tumor had zijn dikke darm zo doen opzetten dat deze niet te verbinden was aan zijn dunne darm. Er was een stoma nodig. “Het was gek wakker te worden met een stoma, maar ik had geen keuze. Meteen vanaf de eerste dag leerde ik de stomazakjes te legen en te vervangen. Leven met een stoma is goed te doen, het is niet iets om je voor te schamen.”  

René is open over zijn stoma wanneer mensen ernaar vragen, ook ik kreeg zijn stoma te zien. Soms zoekt hij naar de bewoordingen, hij wil mensen niet afschrikken. “Men praat nou eenmaal niet graag over poep.” Zelf doet hij er heel normaal over, dan doen andere mensen vaak ook normaal. 

Helaas niet zeldzaam

Het verhaal van René van Peer is helaas niet zeldzaam; darmkanker en andere aandoeningen kunnen ervoor zorgen dat darmen niet meer goed functioneren en een operatie met het aanleggen van een stoma noodzakelijk is. Voordat een diagnose duidelijk is, dienen vaak aanvullende onderzoeken te worden gedaan. In een korte tijd wordt er beeldvorming via een scan gemaakt en een darmonderzoek uitgevoerd, zo ook bij René. “Hierdoor ontdekten we dat hij een darmafsluiting had door een tumor en dat een operatie onvermijdelijk was”, aldus Tina. Wat een groot verschil maakt, is dat René zijn stoma niet voor altijd draagt. Op 25 augustus 2021 is zijn stoma met een darmhersteloperatie verwijderd.

Lekkages & 30 jaar goed huwelijk

Een aspect dat René graag eerlijk benoemt zijn lekkages. Lekkages zijn ellendig. Hij is blij dat hij ze enkel thuis meemaakte. Alle kleding gaat gelijk in de was en als het ’s nachts gebeurt verschoon je het bed - je moet meteen in actie komen. Met een stoma leven doe je niet alleen. Samen met zijn vrouw Suzanne vervangt hij elke dag zijn stomazakje. De intimiteit is er niet minder op geworden, vertelt hij opgewekt.

Rode worm

“Wat ik van tevoren niet had gedacht is dat er zoveel verschillende verschijningsvormen zijn van ‘het product’. Het kan heel dun zijn als water en het kan ook heel dik zijn. Dingen die je hebt gegeten herken je. Door het stoma zie ik de darm als een rode worm die uitstulpt en weer instulpt. Het is een levend ding, maar er zit geen gevoel in. Het is heel bijzonder om te zien.”   

Behandeling in het ETZ

“De behandeling in het ETZ vond ik heel prettig, in alle aspecten. Tijdens het hele traject ben ik begeleid door dokter Van Loon, ze neemt alle tijd en is oprecht geïnteresseerd.” Tina: “Onderdeel zijn van de begeleiding en behandeling van patiënten vind ik een voorrecht; elke patiënt kent een individueel behandelplan toegespitst op zijn of haar eigen situatie - ik help graag mee in dit proces. Binnen het ETZ kunnen we deze zorg leveren omdat we over de gehele linie aandacht hebben voor de patiënt, onze kwaliteit, innovatie en boven alles nauw samenwerken met elkaar tussen de verschillende afdelingen en specialismen.” 

Complexiteit & zorgzaamheid ziekenhuis

Het verblijf in het ziekenhuis heeft een diepe indruk gemaakt op René. “Wat me raakte is enerzijds de complexiteit van het ziekenhuis. Van de onderzoeken die ik tijdens de dag van de opname onderging tot de operatie zelf. Anderzijds trof de zorgzaamheid van iedereen met wie ik te maken kreeg me, de verpleegsters maar ook de mensen die het eten en de schoonmaak verzorgden. De ‘zorg’ wordt beschouwd als een bedrijfstak, maar is veel meer dan dat. De persoonlijke zorgzaamheid geeft er een diepte aan die niet in economische waarden uit te drukken is. Ik had daar graag een artikel over geschreven. Helaas is daar nooit van gekomen.”

Stoma levensreddend

“We waren er gelukkig op tijd bij en voor René was een stoma een levensreddende (tijdelijke) oplossing” vertelt Tina. “Gelukkig is hij een positief ingestelde man, hij begreep heel goed welke stappen er nodig waren voor zijn herstel. Hij wilde altijd vooruit en ging niet bij de pakken neerzitten. Hij heeft het stoma zorgpad vlot doorlopen, zodat hij zelf zijn stoma kon verzorgen samen met zijn echtgenote. Wat het stoma zorgpad inhoudt lees je hier. Hierna heeft hij thuis goed gewerkt aan het weer opbouwen van zijn conditie en lichamelijk herstel. Het is ontzettend fijn dat hij en zijn echtgenote goed kunnen omgaan met alle aspecten van het leven met een stoma en dat ze er niet door werden beperkt. Nu zijn hersteloperatie achter de rug is, kunnen zij dit hoofdstuk van darmkanker hopelijk achter zich laten en zich weer richten op nieuwe avonturen.”